Ochotnicza Straż Pożarna KSRG w Ulesiu zwróciła się z apelem o wsparcie zbiórki dla 5-letniego Nikosia. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową, a jego rodzina ponosi koszty rehabilitacji, leczenia, wizyt u specjalistów oraz potrzebnego sprzętu.

Strażacy podkreślają, że chcą pomóc swojej druhnie z Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej, której młodszy brat zmaga się z chorobą:

Koszty rehabilitacji, leczenia, wizyt u specjalistów oraz potrzebnego sprzętu są ogromne, dlatego tak ważne jest, aby informacja o zbiórce dotarła do jak największej liczby osób.

Jak dodają druhowie, każde udostępnienie może pomóc w dotarciu do kolejnych osób:

Jako jej strażacka rodzina chcemy pomóc w nagłośnieniu zbiórki. ❤️

Zbiórkę udostępnili również strażacy z Różyńca, włączając się w apel o pomoc dla chłopca.

Nikoś ma dopiero 5 lat

Rodzice Nikosia, Joanna i Marcin, opisują na stronie zbiórki, że w styczniu tego roku otrzymali diagnozę dotyczącą choroby syna. Chłopiec ma dystrofię mięśniową, a lekarze nadal ustalają dokładną postać choroby:

W Styczniu tego Roku otrzymaliśmy diagnozę u Naszego Synka Nikosia o bardzo ciężkiej chorobie, jest to Dystrofia Mięśniowa, która będzie niestety postępować, w późniejszym czasie prowadzi do ciężkiego kalectwa Dziecka.

Dotychczasowe badania genetyczne wskazują na możliwość występowania zarówno cięższej postaci choroby, czyli dystrofii mięśniowej Duchenne’a, jak i łagodniejszej postaci – dystrofii Beckera. Rodzina oczekuje na kolejne badanie genetyczne, które ma pomóc w dokładnym określeniu postaci dystrofii.

Rodzice podkreślają, że niezależnie od ostatecznej diagnozy Nikoś wymaga stałej opieki specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji:

Każda z Form Dystrofii Mięśniowej wymaga Rehabilitacji, odpowiednio dobranej Diety i opieki Wielospecjalistycznej, dlatego nie możemy czekać, aby móc pomóc Naszemu Dziecku.

Potrzebna jest rehabilitacja i opieka wielu specjalistów

Jak opisują rodzice, Nikoś powinien pozostawać pod stałą opieką m.in. genetyka, neurologa, dietetyka, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, laryngologa i okulisty. Konieczna jest również regularna rehabilitacja.

Rodzina zaznacza, że wszystkie te działania wiążą się ze znacznymi wydatkami:

To wszystko jest bardzo kosztowne, dopóki nie będzie rozstrzygnięta forma, nie możemy nawet otworzyć Fundacji dla Nikosia, która by Nas wsparła w walce o Jego sprawność i spowolnienie choroby.

Rodzice chcą zrobić wszystko, aby jak najdłużej zachować sprawność syna.

Potrzebuje intensywnej ciągłej rehabilitacji, aby mógł chodzić jak najdłużej, zachować funkcje oddychania i zadbać o Jego serduszko.

„Bardzo prosimy o wsparcie dla Naszego Nikosia”

Rodzice przyznają, że sytuacja jest dla nich bardzo trudna i że sami nie są w stanie pokryć wszystkich związanych z chorobą kosztów:

Jesteśmy oboje bezradni i boimy się śmiertelnie o Nasze Maleńkie Serduszko ❤️ wszystko jest bardzo kosztowne i nie udźwigniemy tego sami.

Dlatego proszą o pomoc zarówno finansową, jak i o udostępnianie informacji o zbiórce.

Bardzo prosimy o wsparcie dla Naszego Nikosia 🙏 każdemu z osobna będziemy wdzięczni za udostępnienie tej zbiórki.

Na stronie zbiórki rodzice zamieścili również słowa swojego syna:

Dziękuję za każdy grosz...🙏 Być może Ja i Moi Rodzicie też kiedyś Wam Pomożemy.

Możesz pomóc

Szczegóły na pomagam.pl.