Що таке цукровий діабет 1-го типу і через що він виникає? Це аутоімунне захворювання, яке характеризується атакою імунної системи людини на власні бета-клітини підшлункової залози, відповідальні за вироблення інсуліну. Цукровий діабет 1-го типу не виникає через надмірне споживання солодощів, неправильне харчування та відсутність фізичної активності. Його виявляють у немовлят і старших дітей, які не мають ожиріння, а навпаки — є худими та спортивними.

У дошкільний і шкільний періоди батьки дітей із діабетом 1-го типу натрапляють на мур. Його складовими є відсутність доброї волі, виконання законодавства вчителями та звичайна людська байдужість. Правило позбавлятися «проблеми», відсилаючи до іншого освітнього закладу, є повсякденною реальністю для дітей із діабетом 1-го типу та їхніх батьків. Двері, що зачиняються з написом «ми тебе не хочемо, бо в тебе діабет», не є рідкістю. Однак є й винятки — учителі, які приймають виклик: «Цукровий діабет 1-го типу проти вчителя». Вони знайомляться з хворобою і завдяки дещиці доброї волі та емпатії звільняють батьків від чергування в коридорах дитячих садків і шкіл, а хворому учневі створюють умови для нормального розвитку серед однолітків.

Щоб забезпечити повний догляд за невиліковно хворою людиною, у цьому випадку дитиною, законодавець передбачив це у формі висновку про інвалідність із цілим переліком пунктів. «Цукровий діабет 1-го типу проти системи встановлення інвалідності» — ось де справжня проблема. Відірвані від реальності порівняння зі здоровими однолітками, які нерідко здійснюють лікарі без спеціалізації в діабетології, є кривдними та дискримінаційними. Відсутність або вилучення пункту 7 у висновку про інвалідність (пункт 7 — «необхідність постійного або тривалого догляду чи допомоги іншої особи у зв’язку зі значно зниженою здатністю до самостійного існування») унеможливлює для батьків забезпечення своїм дітям безпеки та можливості пізнати хворобу в дитинстві або на ранній стадії після встановлення діагнозу. Експерт ухвалює рішення замість батьків на підставі документів і кількахвилинної співбесіди, не оцінюючи фактичний стан речей. Те, що дитина з діабетом сама взує взуття, помиється або поїсть так само, як її одноліток, не означає, що через годину, під час тяжкої гіпоглікемії (низького рівня глюкози в крові), вона буде здатна це зробити. Діабет дискредитує експертів, які зловживають своїм автономним правом на шкоду дітям із діабетом 1-го типу, у своїй упередженій і помилковій оцінці, що видно з частих оскаржень у вищих інстанціях і судах.

«Цукровий діабет 1-го типу проти політики» — і з чого тут почати, а на чому завершити? Діти з інвалідністю є «проблемою», а діти, хворі на цукровий діабет 1-го типу, — буквально п’ятим колесом у цьому проблемному возі. Програма 500+ не може використовуватися для фінансування інвалідності дитини, хоча, на жаль, у багатьох випадках саме так і відбувається. Відсутністю коштів у бюджеті обтяжують батьків, які люблять своїх дітей з інвалідністю. Вони готові віддати все й залізти в борги, щоб допомогти своїй дитині. Упаковка з п’яти картриджів життєво необхідного інсуліну коштує щонайменше 40, 50 або 70 злотих, безперервний моніторинг глікемії (згідно з розпорядженням Міністра охорони здоров’я від 01.03.18 частково відшкодовується) — лише для обраних, одноразові голки для шприц-ручок, ланцети для проколювачів оплачуються на 100% тощо... Скільки для законодавців коштує життя громадян, у цьому випадку — життя людей із діабетом? Особливе місце в урядових планах заощаджень посідають дорослі пацієнти з діабетом 1-го типу, оскільки вони майже всього позбавлені, за незначними винятками щодо відшкодування. Сьогоднішні діти дорослішають і поповнять групу дорослих людей із діабетом 1-го типу. Які плани на майбутнє має відомство, відповідальне за охорону громадського здоров’я? Кажуть: краще запобігати пожежам, ніж їх гасити. Відповідним до нинішньої політики відомства було б твердження: чекати, поки все згорить, а потім прибирати... Економія на здоров’ї людей є варварством і ставить під сумнів демократичну правову державу. Не можна боротися за життя ненароджених, заощаджуючи на здоров’ї тих, хто вже живе.

Людина людині може бути і другом, і ворогом. Серед людей із діабетом також існують поділи, які можна зменшити, якщо розширити кругозір. Те, що хтось опанував тему діабету, не означає, що всі мають такий самий фізичний або психічний стан, щоб опанувати її на тому ж рівні. Те, що одні мають кадрову та фінансову підтримку, не означає, що всі живуть на такому рівні. Те, що дорослий пацієнт із діабетом у дитинстві не мав сучасних терапевтичних засобів, не означає, що нинішні маленькі пацієнти не повинні ними користуватися. Діабет поневолює людину, руйнує її найближче оточення, є причиною дискримінації та стигматизації. Це боротьба за життя й виживання. Попри всі труднощі, які несе із собою діабет 1-го типу, молоді пацієнти досягають величезних успіхів у спорті, техніці та образотворчому мистецтві. Всупереч хворобі вони сміливо демонструють свою силу й нескінченну волю до боротьби. Не бійся діабету, відгукнися на потреби людей із діабетом. На діабет 1-го типу може захворіти кожна дитина. Не будь байдужим, поцікався цією хворобою, адже саме ти можеш колись врятувати життя людини з діабетом.

Witold Fydrych

(Асоціація «SŁODKA JEDYNKA»).