Діабет — це група метаболічних захворювань, що характеризуються гіперглікемією (високим рівнем глюкози в крові), яка виникає внаслідок дефекту секреції та/або дії інсуліну. Іншими словами, діабет 1 типу означає повну відсутність вироблення інсуліну бета-клітинами підшлункової залози, тому пацієнт змушений до кінця життя отримувати інсулін ззовні.
Людина, хвора на діабет 2 типу, виробляє власний інсулін, але в недостатній кількості. Цей тип діабету лікують таблетками та інсуліном. Діабет 1 типу, на відміну від діабету 2 типу, не виникає через неправильне харчування, відсутність фізичної активності, ожиріння чи стрес. Діабетом не можна заразитися, попри те, що його визнано епідемією XXI століття. У лікуванні діабету особливо важливо підтримувати пацієнта в так званій нормоглікемії, що дає змогу мінімізувати хронічні ускладнення, спричинені цією хворобою.
Людина, хвора на діабет 1 типу, є людиною з інвалідністю, безпосередньо нараженою на тяжку шкоду здоров’ю, аж до загрози життю. Відсутність постійного нагляду за дітьми, хворими на діабет 1 типу, а саме вони особливо часто хворіють на цей вид захворювання, може призвести до трагедії. Майже десять років я цікавлюся роботою комісій з питань інвалідності, допомагаю неповнолітнім оскаржувати абсурдні рішення цих комісій, а також підтримую батьків під час судових процесів щодо оскарження.
Мої знання, зібрані під час боротьби по всій Польщі, не дозволяють мені мовчати. Загалом систему встановлення інвалідності можна вважати своєрідною «злоякісною пухлиною» в системі державного управління. Склад комісій формують найрізноманітніші фахівці або лікарі без додаткової спеціалізації, і лише в небагатьох випадках щодо хворих на діабет 1 типу рішення приймають лікарі-діабетологи.
Через відсутність лікарів, охочих працювати в комісіях, ми зустрічаємо там посткомуністичних лікарів-пенсіонерів, чиї знання про діабет 1 типу в дітей не просто обмежені, а навіть нульові. Такий експерт страждає на «зрощення з кріслом», на що вказує багаторічне перебування на посаді. Чого можна очікувати від неонатолога, пульмонолога, нефролога, кардіолога чи звичайного педіатра, який, наприклад, є директором санітарно-епідеміологічної служби? Як такі державні службовці з медичною освітою можуть достовірно й об’єктивно оцінити фактичний стан і пристосованість до життя з хворобою людини, щодо якої приймається рішення, адже на комісії людина не є пацієнтом?
Батько чи мати, які проводять терапію діабету своєї дитини, прагнучи відповідати терапевтичним очікуванням лікаря, повинні бути постійно напоготові, щоб у разі потреби негайно реагувати на непередбачувані гострі ускладнення. Проблема з рішеннями про інвалідність є складною, двополюсною. З одного боку стоять експерти, науковці, теоретики, які вважають, що дитина після 12–13 років має самостійно проводити терапію, а з іншого — некомпетентні експерти, які приймають рішення на власний розсуд. Добробут дитини та право на відносно безтурботне дитинство для цієї групи неповнолітніх не існують. Такі дії можна назвати медико-адміністративною дискримінацією дітей через стан здоров’я та вік.
Численні рішення районних судів з трудових спорів і соціального страхування чітко вказують на беззаперечну потребу в постійному або тривалому догляді чи допомозі іншої особи у зв’язку зі значно обмеженою можливістю самостійного існування (пункт 7 у вказівках до рішення). Натомість комісії своїми помилковими адміністративними рішеннями провокують дорогі процеси оскарження, ігноруючи рішення судів, які змінюють їхні рішення.
Як я вже згадував, комісії, що працюють на добровільних засадах, коштують платникам податків сотні мільйонів злотих і незалежно від ухваленого рішення безкарно повторюють свої помилки. Крім того, кожен голова складу комісії, який не має медичної спеціальності, відповідної до основного захворювання дитини або особи, щодо якої приймається рішення, порушує кілька статей Кодексу лікарської етики. Це однозначно свідчить про відсутність честі та етики, пов’язаних із професією. Не применшуючи титулів експертів, можна стверджувати, що, проходячи в білому халаті через діабетологічне відділення, ніхто автоматично не стає діабетологом. Лікарі, які працюють у комісіях, поводяться так, ніби вони всебічно обдаровані, але в місцях, де вони лікують, відмовляють у консультаціях і лікуванні дітей, хворих на діабет 1 типу.
Повертаючись до теми діабету 1 типу в процесах встановлення інвалідності, не можна не поставити важливі запитання, на які ми роками безуспішно шукаємо відповіді.
- На якій підставі державний службовець із медичною освітою може позбавити батьків дієздатності, приймаючи замість них рішення щодо самостійності їхньої дитини на підставі медичної документації та кількахвилинного монологу?
- Хто дає право некомпетентним лікарям (без спеціалізації та знань про основне захворювання особи, щодо якої приймається рішення) вирішувати майбутнє дитини, неодноразово свідомо наражаючи її на тяжку шкоду здоров’ю?
- Хто нестиме відповідальність за порушення терапії, що виникають через відсутність можливості негайної постійної допомоги?
Коли експерти нестимуть кримінальну та дисциплінарну відповідальність за помилки, які систематично повторюються, є витратними для платника податків і стресовими для людини з інвалідністю? - Чи коли-небудь припиняться багаторічне «зрощення з кріслом» у комісіях з питань інвалідності та кругова порука між адміністративними працівниками й лікарями?
- Чи обов’язково має статися трагедія, щоб працівники цих комісій почали думати?
Я наведу кілька положень, що ґрунтуються на нормативно-правових актах і судових рішеннях.
Діабет 1 типу — це захворювання, яке, згідно з медичними знаннями, не має перспективи одужання або покращення, тому рішення про інвалідність видають до 16 років, а ступінь інвалідності встановлюють безстроково. Діабетик 1 типу, незалежно від віку, у непередбачуваних станах гострих ускладнень діабету не здатен самостійно існувати. Крім того, втративши свідомість через тяжку гіпоглікемію, він не зможе самостійно зробити рятівну ін’єкцію GlukaGenu. Інсулінова помпа та система безперервного моніторингу глікемії не компенсували й не компенсують інвалідність, якою беззаперечно є діабет 1 типу. Зазначені медичні засоби, як випливає з їхньої назви, лише допомагають точно вводити інсулін ззовні та вимірювати рівень цукру в крові. Ці пристрої можуть давати збій, і без пильності батьків та негайної реакції на помилки вони можуть призвести до трагедії.
Клінічні рекомендації Польського діабетологічного товариства не є нормативно-правовим актом і не можуть бути визначальним чинником під час ухвалення адміністративних рішень. «Під поняттям догляду слід також розуміти постійне піклування про особу, яка потребує догляду, постійну готовність і можливість негайно надати допомогу в ситуації, коли така потреба виникає в конкретний момент». Так випливає з рішення Воєводського адміністративного суду в Rzeszów від 7 березня 2023 року (II SA/Rz 1238/22), підтвердженого рішенням Вищого адміністративного суду від 27 травня 2024 року (справа I OSK 1059/23).
Я тихо сподіваюся, що експерти, не лише в Bolesławiec, а й по всій Польщі, пригадають статтю 10 Кодексу лікарської етики, усвідомлять, що означає стаття 160 Кримінального кодексу, і почнуть ухвалювати рішення відповідно до потреб неповнолітнього клієнта, хворого на діабет 1 типу, а також дорослих, обтяжених цією хворобою.
Спосіб, у який сьогодні дорослі, освічені люди ставляться до дітей, матиме наслідки в майбутньому. На жаль, повагу потрібно заслужити. Руйнуючи молоде суспільство й позбавляючи його безпечного дитинства, обтяженого невиліковною хворобою, не варто очікувати безтурботної старості.
Шановні пані та панове, ми говоримо про брак діабетологів у Польщі, але не бачимо всіх цих невтомних батьків-діабетологів, які 365 днів на рік, 24 години на добу постійно готові боротися з цією непередбачуваною хворобою. Саме вони без відпустки й перерви дбають про те, щоб їхні діти могли насолоджуватися дитинством, щоб мінімізувати гострі ускладнення, які є зародком хронічних ускладнень. Прикро, що самовідданість батьків, а разом із нею й добрі терапевтичні результати, стають кадилом, яким частина науковців обкурює себе, хвалячись успіхами тих, кому система не шкодує прикрощів і створює перешкоди у щоденному житті з інвалідністю їхньої дитини, яка є хворобою всієї родини.
Witold Fydrych
Голова Асоціації «Słodka Jedynka»
Діабетологічний просвітник
Клінічний дієтолог
Кавалер ордена Усмішки