Пізня діагностика СДУГ може водночас бути полегшенням і жалобою. Aneta Korycińska, полоністка й авторка книги «Радіо в моїй голові. Розповіді про СДУГ», присвяченої життю із СДУГ, знає це з власного досвіду. Діагноз допоміг їй зрозуміти багаторічну боротьбу з депресією, імпульсивністю та труднощами з концентрацією — і озирнутися на все життя, яке раніше здавалося безперервною низкою поразок.

— Розуміння власної неврології є ключем до прийняття себе, — наголошує Aneta Korycińska. — Без цього знання щоденні невдачі, неуважність, втрата речей, спотикання закріплюють хибне відчуття, що ти «невдаха по життю» або «зіпсована» людина, — додає авторка.

СДУГ — це не лише галасливий хлопчик

Перший і найстійкіший стереотип щодо людей із СДУГ є соціальним, адже таких людей автоматично ототожнюють із хлопчиками, їхньою фізичною гіперактивністю, біганиною та гучною поведінкою — на яку хлопчикам частіше дозволяють. Від дівчат натомість вимагають спокою, слухняності та хорошої поведінки.

— Жінки із СДУГ виробляють сильні компенсаторні механізми, через що їхні труднощі непомітні для оточення, — пояснює Korycińska.

Ретельне планування всього в календарі та звичка застеляти ліжко, винесена з її дому, призвели до того, що стереотипний образ «безладу й відсутності організації» зовсім не відповідав її дійсності — дійсності жінки з діагнозом СДУГ.

Авторка «Радіо в моїй голові» щиро поділилася своїми думками про страх.

— Чого я насправді боялася? — говорить Korycińska. — Що коли люди дізнаються, що я людина з діагнозом СДУГ, то перестануть довіряти мені своїх дітей, бо подумають стереотипно: ну якась божевільна, якась неврівноважена жінка, тож вони просто не даватимуть мені цих дітей під нагляд, і десь лусне бульбашка, яку вони створили щодо мене, дивлячись, наприклад, мої відео в інтернеті. Але я мала таку сильну потребу розповісти про це також, бо думаю, що кожен після діагностики має таку потребу. Адже це зміна життя. Це наче просто починається нове життя, — додала полоністка.

«Маскування — це життя в кредит за рахунок енергії»

Соціальний тиск змушує дівчат і жінок учитися приховувати симптоми та пристосовуватися до оточення. Це маскування — постійний самоконтроль — потребує величезних витрат енергії.

— Маскування — це життя в кредит за рахунок енергії, — говорить авторка. — Але це складніший процес, адже, з одного боку, ми говоримо, що маскування сьогодні є поганим і суспільство має приймати відмінності, а з іншого — я вважаю, що всі ми мусимо якось навчитися жити в суспільстві. Таке засвоєння схеми функціонування суспільства — коли можна висловитися, а коли краще залишити свої думки при собі — допомагає нам виживати у світі. Якщо щоразу говорити своїм керівникам, що ми думаємо, то довго на цій роботі не протримаємося. А за щось же треба жити. Тому це також складна наука, і це не питання «або-або». На мою думку, важливо усвідомлювати, що ми маємо знати, як поводитися в певному середовищі, бо інакше зіткнемося із соціальним остракізмом. Маскування існує, і треба знати, що воно існує, але також уміти відчути, коли вже можна сказати «досить», якщо нам погано в певному просторі. Це складне питання, адже багато молодих людей після встановлення діагнозу просто почуваються якимись прибульцями. І часто це поєднується з неприйняттям власного життя з діагнозом, бо здається, ніби на нас поставили тавро, — додає Korycińska.

Гормони, гіперфокус і забуті потреби

Функціонування жінок із СДУГ тісно пов’язане з гормональним балансом. Перепади настрою, проблеми з концентрацією, епізоди мозкового туману чи відчуття розгубленості посилюються під час менструального циклу, у післяпологовий період і під час менопаузи.

Окремим явищем є гіперфокус — стан глибокої концентрації, у якому можна забути про воду, їжу, відвідування туалету чи сон.

— У стані гіперфокусу тіло перестає існувати, — описує цей стан письменниця. — З іншого боку, якщо говорити про переваги, це, мабуть, найбільший бонус СДУГ. Це просто круто. Якийсь магічний стан, у який можна увійти. Наприклад, уночі, коли виникає велике зацікавлення, людина здатна написати, не знаю, половину книги. Або ідеально підготуватися до іспиту за одну ніч, хоча до цього весь час нічого не робила, лише жила у стресі. Є й мінуси. Якщо, наприклад, живеш із кимось, маєш партнера чи партнерку із СДУГ і просиш його про щось, а він перебуває в такому стані, до нього нічого не доходить. Це стандартна фраза, яку моя мама завжди говорила мені, коли я була підліткою. Я її ненавиділа. Вона казала: «Ось матимеш дитину — забудеш про неї», — розповідає авторка й додає, що коли гуляла з немовлям у візочку одразу після пологів, у неї виник мозковий туман, який є одним із симптомів СДУГ.

— Я їхала з дитиною у візочку, раптом не знала, де перебуваю, і відчула страх. Що робити? Дитина у візочку, а я не знаю, як дістатися додому. Дивлюся на телефон — нічого не бачу. Наче затемнення. Плачу, телефоную своєму партнерові. Він каже: «Підійди до будинку й скажи, який номер на ньому вказаний». Я стою перед цим будинком, бачу номер, але не можу його прочитати, — ділиться своєю історією.

Діагностика дорога й часто поверхова



Korycińska вважає, що діагностика СДУГ у дорослому віці приносить полегшення, але також пов’язана з жалем за роками, прожитими без розуміння власного мозку. Вона називає це своєрідною жалобою за втраченими роками, коли відсутність діагнозу означала відсутність належної допомоги.

        


— У Польщі бракує належної системної підтримки в освітніх закладах, — зазначає авторка. — Діагностика дорослих пов’язана з необхідністю дорогих приватних візитів, а додатковою перешкодою є повторювані проблеми з доступністю відповідних ліків в аптеках. Щоб правильно діагностувати СДУГ, потрібно поговорити з кимось, хто знає цю людину з дитинства. З батьками, другом, братом чи сестрою, адже багато інших розладів особистості можуть виглядати як СДУГ. Це надзвичайно важливо, і цього не можна зробити під час однієї діагностичної зустрічі. Це має тривати, а коли триває, це дратує. Перепрошую за слово, але не знаю, чи є щось, що люди із СДУГ ненавидять більше, ніж саме цю паперову тяганину. Багато приватних практик просто бачать у цьому можливість заробити. Платиш 2 тисячі за годину зустрічі — і готово.


Польща не бачить людей із СДУГ


— Якщо йдеться про висновок щодо аутистичного спектра, то якщо подати його до школи, дитина отримує фінансування від міністерства на корекційно-компенсаційні та реабілітаційні заняття, — говорить полоністка. — З цією дитиною можна працювати. Якщо йдеться про СДУГ, немає нічого. Я роками буваю на зустрічах із керівниками нашої держави, які постійно змінюються. І всі лише обіцяють. Потрібно продовження часу на матурі, але рішення немає. Приносиш діагноз до школи — і нічого. Немає терапії, немає навіть занять, що навчають соціальних навичок, бо це також потрібно людям із СДУГ, так само як людям із розладами аутистичного спектра. То що відбувається? Відбувається патологія польської освіти, яку, на жаль, вигадують також учителі підтримки. Я теж винна. І батьки. У нас забагато діагнозів аутистичного спектра і замало СДУГ. Бо якщо СДУГ нічого не дає, ми просимо встановити дитині діагноз розладу аутистичного спектра — і завдяки цьому вона, наприклад, отримує більше часу на іспитах. Завдяки цьому має підтримку і в освіті, і в психологічних питаннях. Якщо систему неможливо змінити, нам доводиться якось її обходити, щоб досягти успіху. Через це ми також не маємо реальних цифр, скільки з цих діагнозів є обґрунтованими. Маємо справу з черговою системною патологією, бо, думаю, саме так це треба назвати, — говорить Korycińska.


Книга Aneta Korycińska, щира й автобіографічна, постала з великої потреби розповісти, що відбувається в житті жінки, яка отримала діагноз СДУГ. І як сказала сама авторка, хоча вона боялася компрометації, після того як розповіла правду про своє життя, відчула більше свободи і у своїх виборах, і у власному житті.


Книга «Радіо в моїй голові» — сильний голос на захист людей із СДУГ у Польщі та цікава добірка їхнього досвіду. Написана жваво, цікаво й із великою пристрастю.


Зустріч з Aneta Korycińska організувала Miejska Biblioteka Publiczna – Centrum Wiedzy w Bolesławcu.