Як повідомляють організатори збору:

Наш синочок Janio народився 24 січня 2019 року. На 10-му тижні життя, перед першим щепленням, Ясь потрапив до відділення у Вроцлаві через жовтяницю, що не мина​ла, та неправильні результати лабораторних досліджень, а після 2 тижнів численних обстежень у відділенні лікарі вичерпали можливості подальшої діагностики, тому синочка направили до Centrum Zdrowia Dziecka у Варшаві з підозрою на прогресуючий внутрішньопечінковий холестаз і PFIC 3. Під час госпіталізації в CZD взяли генетичний матеріал для дослідження на синдром Алажиля та PFIC 3 – через рік ми отримали негативні результати. Запланували біопсію печінки, під час якої було виявлено цироз.

Крім того, синочка мучить сильний свербіж шкіри (жовчні кислоти дуже високі), через який він прокидається вночі. Під час кардіологічного обстеження виявили систолічний шум над серцем і PFO, тому ми постійно перебуваємо під наглядом спеціаліста. Перебуваючи у відділенні, ми запланували еластографічне дослідження печінки – воно показало значно підвищену жорсткість печінки. Провели біопсію – архітектоніка органа була повністю порушена (фіброз печінки). Хвороба прогресує, хоча лікарі не можуть знайти причину цирозу печінки й називають це «рідкісним випадком». Усе було відносно стабільно, попри такі високі показники. Ліки, контрольні огляди у спеціалістів, подальші обстеження. Усе було добре, доки у квітні 2022 року Ясь не почав уночі кровити, і нас терміново літаком доправили до CZD під Варшавою.

Лабораторні показники значно погіршилися, під час усього медичного транспортування було необхідне переливання крові. У CZD через кілька днів стан Яня стабілізували, і можна було провести гастроскопію, яка показала варикозне розширення вен стравоходу II ступеня. Наклали лігатуру, кровотеча припинилася. Фіброз печінки вже настільки сильний, що спричиняє варикозне розширення вен, яке загрожує життю Яня. Під час перебування в CZD Ясю провели санацію ротової порожнини, і було необхідно видалити 3 зуби, які могли спричинити запалення, а це є небезпечним у разі трансплантації.

І підсумовують:

Хоча лікарі не знають причини цирозу печінки, розпочали обстеження для визначення можливості трансплантації печінки. 20 травня 2022 року синочка внесли до списку очікування на трансплантацію печінки. Лікарі попередньо планують пересадку на пізню осінь, але якщо стан синочка раптово погіршиться, усе прискорять. Ми вже знаємо, що донором частини печінки може бути тато Яся.

Часті візити до лікарів, поїздки до лікарні, платні обстеження, додатковий протез і дуже дорогі ліки, які не відшкодовуються, – тому ми просимо підтримати нашого синочка, щоб він долав хворобу з усмішкою.

Можна допомогти

Деталі на pomagam.pl.