Антосю Каспеку ще немає 4 років. На 23-му місяці життя він захворів на рідкісну хворобу — метахроматичну лейкодистрофію (затримка, а потім регрес психомоторного розвитку). Перші два роки були для нього дуже щасливими. Він був надзвичайно активною дитиною. Плавав. Їздив на велосипеді. Видряпувався на всі паркани. Раптово — протягом місяця — перестав говорити.
Спочатку симптоми було важко помітити. Лікарі недооцінювали їх. Коли встановили перший діагноз, згодом виявилося, що він був неправильним. Антось протягом 10 місяців лікувався стероїдами. Цілком непотрібно. Лише після прохань батьків дитини, Kamila і Remigiusz Kasperkowie, провели детальніші обстеження, які показали, що трирічний хлопчик хворий на метахроматичну лейкодистрофію. Хворобу, практично невиліковну в Польщі.
Батьки Антося перечитали медичну літературу. «Діти з цією хворобою чекають на неминучу смерть», — говорить пані Kamila. Однак родина Kasperkowie вирішила не здаватися. Вони зв’язалися з лікарем у Франції. Під час попереднього візиту спеціаліст розповів їм про спробу експериментального лікування. Батьки Антося постали перед складним вибором. Було зрозуміло, що експеримент може не вдатися. «Ми обрали невідомість», — зізнається Kamila Kasperek.
Антось не може літати літаком. Уже рік — регулярно, кожні два тижні — його батьки возять його до Копенгагена. Там йому вводять експериментальний препарат. Завдяки йому стан Антося покращився. Можливо, не дуже помітно, але це покращення підтвердило, зокрема, МРТ головного мозку.
Лікування дуже дороге. Тим більше, що незабаром творці ліків подадуть заявку на їхнє виведення на ринок. Крім того, данські лікарі, які опікуються Антосем, заявили, що потрібно буде збільшити як дозу, так і частоту введення препарату. Для родини Kasperkowie це означає більші витрати. Антось муситиме приймати ліки до кінця життя. Батьки дитини не можуть розраховувати на допомогу NFZ. У минулому, в інших справах, вони зверталися до Фонду з проханням про відшкодування витрат. Безуспішно.
«Можливо, колись лікування буде доступне в Польщі. На це ми сподіваємося і про це мріємо», — говорить пан Remigiusz. «Я весь час сподіваюся, що, як і старший син Франек, який займається тхеквондо, Антось теж колись зможе бігати й займатися цим видом спорту», — додає він.
Батьки Антося звертаються з проханням перерахувати на користь їхнього хворого сина 1% прибуткового податку, який можна було добровільно передати в податковій декларації за 2007 рік на користь організації суспільної користі.
Антось має субрахунок у Фундації «Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową», яка є організацією суспільної користі. Ось її дані: Фундація: «Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową», вул. Świdnicka 53, 50-030 Wrocław, номер KRS: 0000086210.
ВАЖЛИВО: Щоб ваші кошти надійшли на правильний субрахунок, батьки просять зазначити в поданій декларації PIT, у рубриці під назвою «Інша інформація, зокрема така, що полегшує контакт із платником податків», примітку: «Для: Antoniego Kasperek».
(інформація GA)