Jarosław Różanowski є мешканцем Somonina. І він, і двоє його братів та сестер страждають на атрофію м’язів. Хоча їх спіткала страшна хвороба, вони не втрачають оптимізму та бажання нормально функціонувати в суспільстві. У них також є одна спільна мрія, яка могла б їм у цьому допомогти: придбати квартиру в місті. Вони вірять, що за допомогою людей із добрим серцем їм вдасться її здійснити.
Ось Jarek, Waldek і Marzena.
Waldek
Привіт, почну з кінця, хоча, можливо, це і початок — безперечно, кожен кінець є початком чогось нового. Як я тут опинився? Можу сказати, що завдяки мріям і випадку. Часто найкращі речі в житті трапляються випадково. Це не означає, що ми маємо чекати на них, склавши руки. Ні, адже випадковостям потрібно допомагати й мріяти. Якщо людина вірить, що її мрії здійсняться, це вже половина успіху.
Усе почалося з мрії, яку я намагаюся здійснити разом із братом і сестрою. Перш ніж розповісти вам про це, почну від самого початку.
Мене звати Waldek, я хворію на атрофію м’язів (коротко кажучи, мої м’язи стають дедалі слабшими, а зрештою атрофуються). Із десяти років я пересуваюся на інвалідному візку, а з п’ятнадцяти вже не можу піднімати рук. Моя хвороба має генетичне походження, і часто буває так, що хворіють також брати й сестри.
Jarek
Вітаю всіх, мене звати Jarek Różanowski, і я отримав пропозицію, від якої неможливо відмовитися, — розмістити свій допис на zaBalonikiem.pl. Дякую. :) Я не дуже знаю, з чого почати, тож спочатку, можливо, трохи сухих фактів. Мені 24 роки (але мені завжди здається, що менше), у мене дві сестри — Marzena і Natalia — та брат — Waldek.
Нас четверо братів і сестер, троє з нас — Marzena, Waldek і я — хворіють на атрофію м’язів. Через атрофію м’язів ми не можемо почухати ніс і деякі інші важливі частини тіла; на щастя, наша наймолодша сестра Natalia здорова й допомагає нам у всьому.
Waldek
Усі троє ми навчалися вдома до закінчення початкової школи, а молодший брат — ще й у гімназії (ми із сестрою закінчували тоді ще восьмирічну початкову школу). Навчання вдома — це не те саме, що в школі. Без однолітків це радше нудно.
Після початкової школи я мав п’ятирічну перерву в навчанні. Напевно, я не пішов би далі до школи — не тому, що не хотів, а радше через незалежні від мене обставини, — але доля нам усміхнулася. Коли Jarek закінчував гімназію, до нас приїхав директор школи, пристосованої до потреб людей з інвалідністю, у Policach.
Jarek
У 2005 році завдяки Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ми з Waldek поїхали до «Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Osób Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach», де наше життя змінилося, а наші повітряні кульки почали рости й поволі здійматися вгору.
Ми поїхали до Polic, щоб навчатися в ліцеї, але насправді навчилися жити в суспільстві. Хоча я не знаю, чи мусили ми багато чого вчитися, але точно стали більш відкритими до світу та людей.
Наше дотеперішнє життя значно змінилося, ми познайомилися з багатьма людьми — асистентами, учителями, вихователями та учнями. Це була велика зміна, адже вдома ми контактували переважно одне з одним. З часом нові незнайомці стали знайомими або друзями, з якими час перетворювався на водоспад. Місця, до яких у селі ми не мали доступу, — кінотеатр, торговий центр, наша улюблена кафе-морозиво Cafe Wenecja та багато інших — додавали нашим повітряним кулькам барв.
Waldek
Це було дуже хороше рішення в нашому житті не лише тому, що ми могли продовжити навчання, а передусім тому, що навчилися самостійності та познайомилися з багатьма людьми. З деякими ми подружилися. Це був час, коли, попри нашу інвалідність, ми почувалися цілком спроможними: чотири стіни власної кімнати ми часто змінювали на автобус, яким могли поїхати куди завгодно, а похід у кіно, на морозиво чи піцу вже не був неможливою без великої підготовки експедицією.
Тому, коли наближався час повертатися додому, у село, я вирішив, що ми почнемо збирати гроші на власну квартиру в місті, бо за шість років життя там зрозумів: саме так я хочу жити й, попри хворобу, відчути себе вільним. Я знав, що Інтернет — це засіб, який дає великі можливості, і так з’явився мій вебсайт www.iwanttodream.com, за допомогою якого я шукаю людей, котрі захочуть мені допомогти й допомагають, а я вірю, що моя мрія здійсниться.
Jarek
Загалом ми провели в центрі 6 років безтурботного життя. Хоча в нас були злети й падіння, ми згадуємо цей період як найкращий і, перебуваючи вдома, іноді жартуємо, що сумуємо «за домом». Саме тому ми відкрили рахунок у fundacji Avalon і створили власні вебсайти (Jarrek.pl), щоб збирати гроші на власну квартиру десь у місті, а найкраще — там, де народилася наша мрія, у місці, з яким нас пов’язує безліч спогадів, тобто в Policach.
Але що це за мрія? Це не bugatti veyron і не якийсь ferrari — вона земна, на перший погляд звичайна. Як і кожна людина, я теж хотів би мати можливість самому вирішувати за себе. Мати своє місце, чотири стіни, зустрічатися з людьми, мати власну квартиру. Це моя мрія. Сама думка про те, що колись вона може здійснитися, приносить радість і додає мені сил.
Waldek
Бувають хвилини сумнівів, коли мені все набридло. Звісно, але це нормально. Напевно, немає людини, яка ніколи не була б сумною, але й це не вічне. Сумні моменти минають. Іноді допомагають друзі, іноді улюблена музика, а часом достатньо сказати собі: «Завжди може бути гірше», що не означає, що не може бути й краще — саме до цього я прагну.
Чи маю я інші мрії? У мене їх багато: деякі змінюються, а деякі залишаються незмінними. Я хотів би вступити до університету на психологію. Є ще кілька, але це приховані, лише мої. Я аматорськи створюю вебсайти. Хотів би, щоб колись вони були професійними, але для цього мені ще потрібно повчитися; я також стежу за всією інформацією зі світу Інтернету, соціальних медіа, стартапів тощо.
А від початку листопада 2012 року я почав свою першу в житті роботу (звісно, через Інтернет) у компанії brand24.
Колись мене страшенно дратувало, коли хтось хотів мені допомогти, але, мабуть, це було тому, що тоді я усвідомлював: дедалі менше речей можу зробити сам, а інші хочуть зробити за мене навіть те, із чим я ще справляюся. Тепер, коли ти про це питаєш, я саме згадав одну таку ситуацію.
Тоді я був перший рік у Policach. Grzybek, один з асистентів, хотів мене нагодувати, а я накричав на нього, що впораюся сам. Я швидко про це забув, і якось, коли ми згадували старі добрі часи, він сказав мені, що пам’ятає, як я накричав на нього, заявляючи, що сам умію їсти. Він цього не знав і лише хотів допомогти, а я вирішив, що він хоче зробити це замість мене. Тепер я знаю, що люди, бажаючи нам допомогти, часто не знають про наші обмеження та можливості, і мене вже не дратує, коли хтось хоче допомогти навіть у тому, що я можу зробити сам. У крайньому разі я кажу, що впораюся з цим сам. Моя хвороба прогресує, і я знаю, що те, що сьогодні я без труднощів зроблю сам, завтра може бути для мене складніше
зробити, а коли вже не зможу впоратися сам, то прошу інших про допомогу. Мене лише тішить присутність людей, які хочуть мені допомогти.
Jarek
Не знаю, чи траплялося вам пропонувати допомогу людині з інвалідністю, а вона відмовлялася, обурюючись або кричачи на вас. Якщо ні, то добре. Але я знаю, що такі ситуації трапляються. З погляду людини без інвалідності це, мабуть, досить дивно. Мало того, що вона хоче комусь допомогти, то ще й «отримує по руках». І, на мою думку, усе залежить від ситуації: якщо хтось один раз запитає «допомогти?» — це нормально, і вдруге «а може все-таки?» — теж може бути, але якщо втретє вже не питає, а фактично береться «допомагати», то людина з інвалідністю дратується, оскільки хтось робить її більш інвалідною, ніж вона є. Людина, яка допомагає, забирає в неї, наприклад, одну з небагатьох речей, які вона може зробити сама і якими пишається, — і це трохи пояснює, чому вона кричить.
Але іноді буває й так, що людина без інвалідності пропонує допомогу людині з інвалідністю, а та одразу кричить, і це справді дивно. Таких людей прошу не брати близько до серця й не знеохочуватися. Їм можна відповісти так само гучно, наприклад: «Добре, я лише хотів допомогти», — можливо, вони замисляться і наступного разу будуть трохи люб’язнішими.
Ще одна невелика порада батькам хворих дітей: спробуйте навчити їх самостійності відповідно до їхніх можливостей, які зазвичай набагато більші, ніж здається. Пишу це, тому що в центрі в Policach було чимало дітей, які лише там навчалися самостійно дбати про себе; вдома їхні близькі робили за них усе. Часто потрібно докласти до цього чимало зусиль, але потім радість від виконання звичайних дій величезна для обох сторін.
Повсякденність — удома. Нічого не відбувається, тож, щоб мати хоча б якийсь контакт із людьми, ми їздимо до Środowiskowego Domu Samopomocy w Rybakach, який відвідують люди з околиць — більшою чи меншою мірою з інвалідністю. Там, наприклад, виготовляють вітражі, малюють та займаються іншими подібними речами.
Найбільше часу протягом дня ми проводимо перед комп’ютером — це таке вікно у світ, хоча й трохи пластикове, але добре проганяє нудьгу. Facebook допомагає спілкуватися. Хоча 300 друзів не замінять поїздку по морозиво втрьох, добре, що вони є, бо, зрештою, немає нічого приємнішого, ніж новий підписник на моїй сторінці у Facebook. :)
Я, крім перегляду FB, займаюся переглядом серіалів — Dr House, Dexter, Californication, Chirurdzy та інших. Це не надто амбітно, але що поробиш, я мушу чимось займатися. Хотів би створювати вебсайти, мені потрібен хороший поштовх, щоб узятися до навчання.
Waldek
Як гнатися за повітряною кулькою і наздогнати її? Напевно, немає універсального правила, як це зробити й радіти нею. Безперечно, треба вірити в те, що робиш, і робити це з усіх сил. Якщо робити щось упівсили, нам точно не вдасться. Не можна також здаватися. Якщо нас виганяють у двері, ми входимо у вікно з усмішкою на обличчі, прямуючи до визначеної раніше мети.
Моя повітряна кулька — це люди; заради людей ми здатні змінюватися, допомагати й відчувати себе потрібними. Вірячи, що інші допоможуть нам, ми також повинні допомагати іншим — не тому, що так годиться, а тому, що хочемо.
Я хочу й вірю, що добро завжди повертається, і якщо хоча б одна людина відчуває так само, як я, то я вже маю свою повітряну кульку.
Якщо ви хочете нам допомогти, можете передати 1% податку або зробити пожертву, за що ми вже сьогодні всім дякуємо.
Інформацію про те, як це зробити, ви знайдете в нашому блозі jarrek.pl.