Badanie noworodków w kierunku SMA w bole…

To jest na prawdę bardzo dobra wiadomość. Cieszę się, że Bolesławiec wpisuje się w takie mądre decyzję.

Niespełna 3 lata temu moja córka została skierowana na badania genetyczne w kierunku SMA. Miała wówczas już 6 tygodni. Gdyby się okazało, że ma SMA, zmiany, które dokonałyby się w tym czasie w związku z obumarciem motoneuronów, byłyby już nieodwracalne.

Wczesne wykrycie SMA i podanie leku daje szansę na rozwój dziecka zbliżony do rozwoju dziecka zdrowego. Brak leczenia w przypadku SMA typu 0, 1 i 2 skutkuje śmiercią dziecka. Leczenie wdrożone u starszego niemowlęcia daje szansę na przeżycie dziecka, ale jego rozwój jest już mocno ograniczony zmianami neurologicznymi.

Program wczesnego wykrywania SMA - bardzo drogi - obniża jednak potężne koszty leczenia, ratuje dziecko przed trwałym kalectwem i całą rodzinę przed mierzeniem się z tym ogromnym problemem.

Szczęśliwie, moje dziecko nie ma SMA. Szczęśliwie, dzieci obciążone tą chorobą będzie można szybko objąć leczeniem dzięki programowi.

Szkoda ze na lek musza złożyć się ludzie