Jak informują organizatorzy zbiórki:
Nasz synek Janio urodził się 24 stycznia 2019 r. W 10 tygodniu życia przed pierwszym szczepieniem Jasio trafił na oddział we Wrocławiu z powodu utrzymującej się żółtaczki oraz nieprawidłowych wyników laboratoryjnych, a po 2 tygodniach licznych badań na oddziale lekarze wyczerpali możliwości dalszej diagnostyki, więc przekazano synka do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z podejrzeniem postępującej cholestazy wewnątrzwątrobowej oraz podejrzenia PFIC 3. W trakcie hospitalizacji w CZD pobrano materiał genetyczny w kierunku Zespołu Alagille’a i PFIC 3 – po roku czasu dostaliśmy wyniki – negatywne. Zaplanowano biopsję wątroby, w której widoczna była marskość.
Ponadto synkowi dokucza silny świąd skóry (kwasy żółciowe bardzo wysokie), przez który wybudza się w nocy. W badaniu kardiologicznym stwierdzono szmer skurczowy nad sercem PFO, więc jesteśmy cały czas pod kontrolą specjalisty. Będąc na oddziale, zaplanowano badanie elastograficzne wątroby – wyszła znacznie wzmożona twardość wątroby. Wykonano biopsję – architektonika narządu całkowicie zaburzona (włóknienie wątroby). Choroba postępuje, choć lekarze nie potrafią znaleźć przyczyny marskości wątroby, określają to jako „rzadki przypadek”. Wszystko było w miarę stabilnie, mimo tak podwyższonych wyników. Leki, kontrole u specjalistów, kolejne badania. Wszystko było dobrze, aż do czasu, gdy w kwietniu 2022 r. Jaś dostał krwawienia w nocy i zostaliśmy pilnie przetransportowani samolotem do CZD pod Warszawą.
Bardzo pogorszyły się wyniki laboratoryjne, konieczne było przetoczenie krwi podczas całego transportu medycznego. W CZD po kliku dniach ustabilizowano stan Jania i można było wykonać gastroskopię, w której wyszło – żylak przełyku II stopnia. Założono opaskę, krwawienie ustąpiło. Włóknienie wątroby jest już tak silne, że powoduje żylaki, które zagrażają życiu Jania. W trakcie pobytu w CZD Jaś miał wykonaną sanację jamy ustnej i koniecznie było usunięcie 3 zębów, które mogłyby powodować stan zapalny, a jest to zagrożenie przy przeszczepie.
I podsumowują:
Choć lekarze nie znają przyczyny marskości wątroby, rozpoczęto badania w kierunku klasyfikacji transplantacji wątroby. 20 maja 2022 r. synek został wpisany na listę oczekujących na przeszczepienie wątroby. Lekarze wstępnie planują przeszczep późną jesienią, chyba że stan synka się raptownie pogorszy, to wszystko przyspieszą. Już wiemy, że dawcą części fragmentu wątroby może być tato Jasia.
Częste wizyty u lekarzy, wyjazdy do szpitala, płatne badania, płytkoproteza uzupełniająca i leki, które nie są refundowane, a bardzo kosztowne – dlatego prosimy o wsparcie dla synka, by przezwyciężał chorobę z uśmiechem.
Możesz pomóc
Szczegóły na pomagam.pl.