Відсутність інформації про те, до кого звернутися по допомогу, доступні методи лікування та належні виплати — найбільша щоденна проблема для 75% батьків хронічно хворих дітей і дітей з інвалідністю. Про це свідчать результати опитування Фундації Espero – Nadzieja Dla Dzieci, у якому також взяли участь опікуни з Нижньосілезького воєводства.

Великою проблемою також є довгі черги до спеціалістів або відсутність лікарів за місцем проживання. Наче цього мало, ці виклики породжують нові проблеми. Через «хвороби» системи опікуни дітей страждають від безсоння, депресії, відчувають тривогу та вигорання. Майже 9 із 10 опитаних батьків зізнаються, що протягом останнього року пережили психологічну кризу.

Омбудсмен потрібен уже!

Призначення омбудсмена, який дбав би про їхні права та потреби, разом із новою комплексною системою підтримки, є шансом змінити погану ситуацію.

Середній час очікування на перший прийом у консультації для дітей з аутизмом у Вроцлаві в межах NFZ становить до 300 днів. Кваліфікація на ерготерапію може тривати до 4 місяців.

Щоб оминути чергу, можна обрати приватний заклад. Година індивідуальної терапії коштує до 240 злотих. Для порівняння, розмір допомоги на догляд становить трохи менше ніж 216 злотих.

У столиці Нижньосілезького воєводства в державних закладах працює менш ніж 10 дитячих кардіологів, які спеціалізуються на вроджених вадах серця. Цього замало порівняно з потребами. Проблеми є і з іншими спеціальностями.

70% батьків, опитаних фундацією, чекають щонайменше 3 місяці на прийом до спеціаліста. Дві третини визнають, що відсутність дати прийому або координації погіршила стан здоров’я дитини.

Догляд за дитиною з інвалідністю? Багатозадачність — це ще м’яко сказано

Догляд за дитиною з інвалідністю — це робота на повну ставку, цілодобово. Без жодної оплати, але з вимогою стовідсоткової відданості. День визначають години прийому ліків, реабілітації, візитів до спеціалістів і реагування на раптове погіршення стану здоров’я.

Тож не дивно, що дуже часто це означає необхідність звільнитися з роботи або суттєво обмежити професійну діяльність принаймні одному з батьків.

– Уже понад рік я сама виховую трьох хлопчиків, двоє з них — діти з інвалідністю. Догляд за ними — величезний виклик. Однак наше життя здебільшого підпорядковане наймолодшому, Томеку. Син переніс дві операції на серці, а ще дві заплановані на найближче майбутнє. Щодня ми також реабілітуємо Томека, бо через операції він має проблеми з м’язовим тонусом. Усе це вимагає від мене логістики на найвищому рівні. На кожен прийом чи реабілітаційний курс я беру всіх трьох, бо не завжди є кому залишитися з хлопчиками. Я намагаюся поєднувати догляд за дітьми з роботою. Нині я працюю, але це не завжди легко, бо не кожен роботодавець проявляє розуміння. Іноді протягом дня доводиться залишати роботу, бо дитина потребує мене, — ділиться Kornelia Wilk, мама шестирічного Томека, підопічного Фундації Espero – Nadzieja dla Dzieci, який народився з тяжкою вадою серця у вигляді вродженого звуження лівого артеріального отвору.

А про свої будні розповідає Galyna Koval, мама дев’ятирічного Діми з розладом аутистичного спектра.

– Реакції та поведінку Діми дуже важко передбачити. Бувають цілком спокійні дні, але трапляються й моменти, коли сина все дратує. Наприклад, він злиться, що трамвай не приїжджає вчасно, або через якийсь несподіваний шум. Він може бути вибуховим, і через це оточення часто неправильно його сприймає. Не всі розуміють, що це розлад аутистичного спектра. Іншим легше вирішити, що син просто невихований або що я погана мати. Найгірше, здається, було тоді, коли ми втекли до Польщі від війни в Україні. Для Діми це був великий додатковий стрес, багато нових подразників. Він кидав іграшки й кричав, що хоче повернутися до дитсадка в Києві. Я доклала багато зусиль, щоб син добре почувався в Польщі. Мої батьки тут зі мною, на місці, і саме дідусь із бабусею водять його на терапію та до лікарів. Я працюю позмінно, на складі, і радію, що можу поєднувати роботу з доглядом за сином, бо інакше було б важко. Витрат багато — так Galyna коментує свої будні.

Боротьба із системою як із вітряками

Допомога на догляд — виплата, покликана покрити частину витрат, пов’язаних із забезпеченням догляду за дитиною з інвалідністю або хронічним захворюванням, — нині становить 215,84 злотого на місяць. Доглядова виплата становить 3287 злотих на місяць. Попри нещодавнє підвищення цієї суми, на практиці вона рідко компенсує втрату доходу й не покриває витрат на інтенсивну реабілітацію, приватні медичні прийоми чи поїздки до спеціалізованих центрів.

Виплату отримують батьки, які звільняються з роботи або не виходять на неї, щоб доглядати за дитиною.

– Я не можу розраховувати на жодні виплати, — каже Galyna. — В Україні я отримую допомогу в розмірі близько 400 злотих, тому вже в Польщі не можу розраховувати на допомогу на догляд. До того ж люди негативно реагують на те, що українці щось отримують у Польщі. Діма має довідку про інвалідність, але в ній немає сьомого пункту, тож про доглядову виплату не може бути й мови, — зазначає мама.

Згаданий сьомий пункт, що стосується потреби в догляді або допомозі іншої людини, визначає, чи дитина потребує постійного або тривалого догляду, а також допомоги у повсякденному функціонуванні більшою мірою, ніж здорова дитина того самого віку. Чому він такий важливий для батьків, які виховують дітей з інвалідністю? Він дає опікунові право отримувати доглядову виплату і є підставою для виплати допомоги на догляд.

– Діма навчається в інтеграційному класі, тому в школі має допомогу логопеда, психолога та асистента вчителя. Однак, щоб син мав шанс «наздогнати» однолітків, він щодня мусить працювати зі спеціалістами. Відмова від цього означала б зупинку всього його прогресу, — додає Galyna Koval.

Kornelia Wilk визнає, що без допомоги Фундації Espero не змогла б забезпечити синові належний догляд.

– Без зборів коштів і внесків із 1,5% податку було б справді важко звести домашній бюджет. Особливо тому, що більшість обстежень і прийомів у лікарів доводиться організовувати приватно, бо там просто швидші терміни, а ми не можемо дозволити собі чекати на прийом, наприклад до кардіолога, тижнями.

Діагноз — це початок

Безсилля — почуття, добре знайоме батькам хворих дітей, які роками чекають на правильний діагноз, а щодня борються за прийоми у спеціалістів.

– Найгірше було на самому початку, після встановлення діагнозу. Я нічого не знала про вади серця, але мусила швидко ухвалювати рішення щодо лікування. Я читала інформацію в інтернеті, лікарі у відділенні багато мені розповідали, але знала, що щойно ми вийдемо із сином із лікарні, залишуся з усім сама. Окрім того, що я домовилася про контрольний огляд, насправді я не знала, що робити далі, — зізнається Kornelia Wilk.

Залишені самі на себе

Через недоліки системи, ліміти на виплати, довгі черги до лікарів і відсутність спеціалістів батьки хронічно хворих дітей та дітей з інвалідністю змушені самостійно шукати допомогу. Вони витрачають безліч часу, щоб здобувати знання з медичних питань.

Вони проводять довгі години в інтернеті, знаходять нові види терапії — хапаються за все, що може допомогти їхнім дітям. Ті, хто живе в містах — центрах воєводств або великих міських агломераціях, і так перебувають у кращій ситуації: хоча вони стикаються з довгими термінами очікування на прийоми до лікарів-спеціалістів, доступ до них у них простіший. У багатьох регіонах Польщі бракує дитячих кардіологів, неврологів і реабілітологів. Батьки змушені часто подорожувати всією країною, що створює додаткові витрати й забирає час, який вони могли б присвятити дитині.

У Польщі є Омбудсмен з прав дитини, свій омбудсмен є і в пацієнтів. А хто дбає про права батьків та опікунів дітей з інвалідністю? — Ніхто!

У чому мала б полягати роль омбудсмена?

Йдеться про призначення омбудсмена, тобто органу, який втручається, вимагає відповідей від лікарень і державних установ, контролює дотримання та захищає права батьків, ініціює законодавчі зміни й дбає про те, щоб допомога була узгодженою, передбачуваною та доступною на практиці.

Омбудсмен мав би наглядати за Центральним пунктом координації підтримки (CPKW) — єдиним контактним місцем, яке передає справу далі, — та Воєводськими пунктами координації підтримки (WPKW), де родина отримує реальну підтримку команди, а не лише інформацію. Patrycja Rudnicka зазначає, що ідея продумана й зрозуміла для батьків, а також розроблена з урахуванням консультацій із батьками.

– Наш план передбачає шість кроків. Спочатку батько або мати звертається до CPKW онлайн або через гарячу лінію. Потім справа потрапляє до пункту координації підтримки у відповідному воєводстві. Родина отримує координатора — людину, яка допомагає «пройти через систему»: планує кроки, стежить за термінами й підтримує у контактах із лікарнями та клініками, а також Індивідуальний план підтримки — IPW. На наступному етапі координатор запускає юридичну та/або психологічну підтримку, — пояснює Patrycja Rudnicka.

Підтримайте

Ініціативу призначення Омбудсмена батьків та опікунів дітей з інвалідністю разом із центральними та воєводськими пунктами координації підтримки можна підтримати, передавши 1,5% податку Фундації Espero.

Це нічого не коштує й займає кілька секунд. Заповнюючи PIT, достатньо вказати номер KRS: 0000877316. Більше інформації: https://www.nadziejadladzieci.pl/przekaz-1-5-podatku/.

Це також нагода підтримати боротьбу за здоров’я та життя Томека, Діми й інших підопічних фундації з Нижньосілезького воєводства.