Сеймiк Нижньосілезького воєводства запускає Програму політики охорони здоров’я у сфері раннього виявлення вад розвитку у новонароджених і немовлят — покращення перинатальної допомоги на території Нижньосілезького воєводства на 2023–2025 роки. Управління:
На її реалізацію буде спрямовано 3 млн злотих із бюджету воєводства. Реалізатором програми, обраним за результатами конкурсу, став Університетський клінічний госпіталь ім. Яна Мікуліча-Радецького у Вроцлаві. Мета програми — забезпечити належну діагностику й терапію для дітей, які народилися з вродженими порушеннями розвитку або мають підозру на таке порушення. Увесь процес допомоги буде ретельно скоординований, щоб забезпечити підтримку та лікування найкращим можливим чином. До програми буде залучено 3000 новонароджених і немовлят та їхні сім’ї (2023–2025 роки).
– Ми зацікавлені в розвитку перинатальної допомоги на території Нижньої Сілезії. Хочемо забезпечити можливість діагностики вад розвитку та рідкісних захворювань. У межах програми ми також хочемо скоротити шлях від діагностики до лікування. Для батьків дітей із рідкісними захворюваннями це надзвичайно важливо, саме цього вони потребують — говорить Marcin Krzyżanowski, віцемаршалок Нижньосілезького воєводства.
– Відповідно до положень програми допомогою будуть охоплені новонароджені й немовлята з вадами розвитку або підозрою на порушення розвитку, народжені у 2022–2025 роках, які, звісно, є мешканцями Нижньосілезького воєводства і чиї батьки або законні опікуни погодяться на участь у програмі — повідомляє проф. д-р мед. наук Robert Śmigiel, координатор програми та завідувач Клініки педіатрії, ендокринології, діабетології й метаболічних захворювань USK у Вроцлаві.
Найважливішою метою програми є реальне покращення перинатальної допомоги на території воєводства. Особливо важливі положення цього проєкту мають забезпечити широку підтримку всієї сім’ї, яка завдяки програмі зможе «в одному місці» пройти початковий діагностично-терапевтичний процес, передусім у таких сферах:
- раннє виявлення вад і порушень розвитку у новонароджених та немовлят,
- запровадження комплексної та скоординованої допомоги (через лікарські консиліуми),
- холістична допомога, що включає психологічну підтримку всієї сім’ї пацієнта, а також формально-логістичну підтримку батьків дитини з вадою розвитку в перший період її життя.
Чиновники: – Вроджені порушення розвитку у дітей (вади розвитку, дисфункція окремих органів, порушення нейророзвитку, вроджені порушення обміну речовин) охоплюють будь-яку анатомічну та функціональну аномалію, наявну при народженні, але не завжди виявлену й діагностовану в неонатальному періоді.
Вони додають:
Близько 80% рідкісних захворювань мають генетичне походження, решта 20% можуть бути пов’язані з інфекційними, імунологічними захворюваннями або чинниками довкілля. Рідкісні захворювання діагностують із великим запізненням, вони пов’язані з ускладненим доступом до діагностичних досліджень і спеціалістів, особливо об’єднаних в одному місці (скоординована допомога), відсутністю причинного лікування (95% рідкісних захворювань), а за наявності цільового лікування (близько 5% рідкісних захворювань) — дуже дорогою терапією.
– Крім того, сьогодні кожна десята дитина народжується передчасно. Народження недоношеної дитини найчастіше пов’язане з багатомісячною, а іноді й багаторічною спеціалізованою допомогою та реабілітацією. Недоношені діти потребують допомоги багатьох спеціалістів, щоб компенсувати відмінності в розвитку — пояснює проф. Barbara Królak-Olejnik, завідувачка Клініки неонатології Університетського клінічного госпіталю у Вроцлаві.
– Вроджені вади, що стосуються однієї системи, наприклад сечовидільної, пов’язані з виникненням вроджених вад в інших системах та органах — пояснює проф. д-р мед. наук Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, завідувачка Клініки дитячої нефрології Університетського клінічного госпіталю у Вроцлаві. – Мультиморбідність впливає на багато сфер життя дитини та нерозривно — всієї її сім’ї, призводячи до зниження якості життя. Рання діагностика й комплексна допомога дають змогу раціоналізувати лікування та створюють шанс на покращення стану здоров’я дитини й становища її сім’ї не лише в дитинстві, а й на краще функціонування в майбутньому.
Основою допомоги пацієнтам із вродженими порушеннями розвитку є належна діагностика, скоординована медична допомога, а також психологічна та парамедична підтримка сім’ї.
– Я дуже радий, що саме наш госпіталь став реалізатором програми політики охорони здоров’я у сфері раннього виявлення вад розвитку у новонароджених і немовлят, оскільки Університетський клінічний госпіталь у Вроцлаві має кваліфікований штат фахівців із педіатрії багатьох спеціальностей, забезпечуючи таким чином комплексну медичну допомогу — наголошує Marcin Drozd, директор USK у Вроцлаві. – Це дасть змогу реалізувати положення програми на найвищому рівні та забезпечить підтримку фахівців світового класу в діагностиці й визначенні терапії в межах скоординованої допомоги дитині з вадою розвитку, а також підтримку сім’ї дитини.
Як реалізовуватиметься програма?
UMWD:
Програма покращення перинатальної допомоги передбачає спеціалізований консиліум, який завершуватиметься видачею Паспорта пацієнта — документа з описом стану дитини та діагностично-терапевтичними рекомендаціями. У межах проєкту також можуть проводитися індивідуальні консультації та окремі спеціалізовані обстеження. Для сімей, які особливо потребують підтримки, програма передбачає консультацію психолога.
А також доповнює:
Проєкт також передбачає широку освітню діяльність — для спеціалістів, сімей маленьких пацієнтів і суспільства.
Заявку на участь пацієнта в програмі прийматимуть телефоном: 885 853 127 (контакт із координатором програми) або електронною поштою koordynator.program@usk.wroc.pl, відповідно до критеріїв включення. Особа, яка подає пацієнта до програми, повинна надати медичні документи пацієнта (після попереднього надання батьками/опікунами пацієнта письмової згоди). Подавати пацієнтів до програми можуть лікар із лікарняного відділення або амбулаторії, патронажна медсестра, фізіотерапевт, логопед-невролог, батьки. За фахову кваліфікацію пацієнта до програми відповідають голова консиліуму та постійні члени консиліуму (лікарі).