О 13:30 на стадіоні на Spółdzielczej відбудеться дитячий турнір, під час якого можна буде фінансово підтримати благородну мету. О 16:45 відбудеться офіційна подяка першій команді та святкування виходу до IV ліги. Завершить день матч BKS Bolesławiec із Gryf Gryfów Śląski.
Під час згаданих спортивних заходів можна буде придбати ковбаску з гриля, домашню випічку, холодні та гарячі напої і закуски. Увесь дохід від продажу буде передано на лікування Aleks.
Щиро запрошуємо всіх і просимо про якомога більшу підтримку для ChruPek!
Портал istotne.pl є медійним патроном заходу.
Посилання на збір коштів: siepomaga.pl/chrupek
Дізнайтеся історію Aleks (ChruPek)
Батько хлопчика:
Aleks має 7 років (за роком народження — 8, але він грудневий, тож 7 — чесний вік (усмішка)) і народився з генетичним захворюванням, яке називається діастрофічною дисплазією (діастрофічна карликовість, приблизно 1 випадок на 200 000 людей). Окрім низького зросту, у Aleks коротші кістки, дегенеративні зміни суглобів і м’язів. Стопи встановлені в кінсько-варусному положенні, зрощені фаланги... Ще до його народження ми отримали інформацію, що він ніколи не ходитиме, а якщо зможе сидіти, це буде успіхом.
Практично від народження Aleks перебуває під опікою одного з найкращих ортопедів Польщі (приватно), який коригував ноги та стопи Aleks за допомогою гіпсу, процедур і операцій. Попри те, що нам наполегливо нав’язували працівники NFZ, ми побачили, що Aleks має значний потенціал для ходіння. Він навчився ходити, тримаючись за меблі. Потім навчився ходити з ходунками-штовхачем, а згодом завдяки спеціальним коригувальним черевикам, пошитим на замовлення (приватно), пішов без підтримки. Після інтенсивного реабілітаційного курсу у Wrocław Aleks зробив перші кроки без спеціального взуття.
Другу операцію на стопах Aleks переніс у Wien (приватно), оскільки ми дізналися, що там є лікар, який уже оперував стопи з кінсько-варусним положенням у людей із діастрофічною дисплазією. Наступним серйозним кроком стала операція в Paley European Institute у Warszawa (приватно), де ми вирішили перерізати, повернути та з’єднати спеціальними фіксаторами стегнові кістки, щоб зупинити прогресуюче викривлення хребта. План полягав у тому, щоб через 1–2 роки, коли фіксатори мали бути вилучені, провести корекцію стоп. Грошей на корекцію стоп не вистачило, а через побоювання, що COVID унеможливить приїзд лікарів зі США, ми вирішили провести операцію з видалення фіксації без корекції стоп.
У січні цього року Aleks шість тижнів проходив реабілітацію у Wrocław, потім у Warszawa ми видалили фіксацію зі стегнових кісток. Увесь квітень Aleks знову проходив реабілітаційний курс. Ми постійно консультуємося щодо випадку Aleks із лікарями-спеціалістами в країні та за кордоном, щоб зібрати якомога більше інформації й у разі операції мати впевненість, що це не буде експериментом над нашою дитиною за наш кошт. Наразі після кількох консультацій ми знаємо, що потрібно скоригувати стопи Aleks. Відсутність втручання у стопи може спричинити дегенеративні зміни в ділянці таза.
Aleks — його творчий псевдонім ChruPek — це шалена дитина з величезним потенціалом до розваг та ігор. Завжди найменший і найгучніший (усмішка). Щоб інформувати всіх, хто підтримує його, про перебіг лікування, на що були витрачені кошти та наслідки цих рішень, ми створили сторінку у Facebook. Ми не публікуємо фотографій чи відео заплаканого Aleks, Aleks, який розповідає, що йому боляче і що він не може бігати... Тому що не хочемо закарбовувати в його пам’яті такі моменти й оспівувати його інвалідність і біль. Ми хвалимося тим, що він робить, показуємо його захоплення та його погляд на світ. Через те, що ChruPek постає на фотографіях і відео з широкою усмішкою, збори коштів не просуваються так динамічно, як могли б, якби супроводжувалися матеріалами про біль, страждання та безпорадність. Проте ми вважаємо, що у світі й так достатньо болю, страждань і безпорадності, а ще одна усмішка завжди стане в пригоді (усмішка).
24 вересня 2017 року ми створили YouTube-канал CHRUPEK TV, який є відеоблогом про те, чим займається Aleks, не лише в медичному аспекті. 3 травня 2022 року (нещодавно ми святкували четверту річницю) ми створили ChruPek TEAM — бігову команду на візках. За ці 4 роки ми взяли участь у кількох десятках бігових заходів, зокрема в напівмарафонах, і подолали кілька тисяч кілометрів, познайомившись із сотнями людей. Спираючись на власний досвід і бажання ділитися ним з іншими, ми створили YouTube-канал CHRUPEK TEAM, де публікуємо відео з пробігів. Сподіваємося, що завдяки цьому люди, які починають бігати, зможуть ознайомитися з маршрутами забігів. Також сподіваємося, що більше людей бігатимуть із візком і робитимуть це безпечно, тому останнім часом ми записуємо поради про те, яким має бути візок, де бігати, як бігати тощо.