Болеславчани просять про допомогу:
Ми — батьки 3,5-річної Маї. Мая — життєрадісна та незламна дівчинка. Донька хворіє на дуже рідкісне генетичне захворювання — рецесивну зміну в гені NALCN-IHPRF1. Наслідком IHPRF1 є дуже значна затримка психомоторного розвитку, альтернуюча збіжна косоокість, недостатнє харчування, шлунково-стравохідний рефлюкс, відсутність розвитку мовлення.
На сьогодні Мая стабільно сидить, під час підтримки робить кроки, але самостійно не може втриматися у вертикальному положенні.
Втім, є надія. Батьки:
Однак існує обладнання, завдяки якому Мая може самостійно робити кроки. Щоб дати нашій дитині подобу нормального життя, ми хотіли б придбати NF-Walker.
Ми вважаємо, що це ідеальне обладнання для Маї. NF-Walker — це індивідуально підібраний для пацієнта пристрій, який дає користувачеві можливість самостійно стояти та ходити.
І додають:
Перешкодою, яка унеможливлює придбання обладнання, є його ціна. Це понад 34 тисячі злотих. Вартість обладнання перевищує наші фінансові можливості. На жаль, ми не отримали фінансування, тому вирішили організувати збір коштів: https://zrzutka.pl/nnpwrz.
І звертаються із закликом:
Просимо всіх підтримати нас у боротьбі за самостійність Маї. Щиро дякуємо за кожну допомогу!
Батьки Маї
Магдалена та Гжегож Козьол