На жаль, фізичний стан нашого сина почав погіршуватися з місяця в місяць. Ми почали шукати причину. Після трьох перебувань у клініках, незліченних візитів до спеціалістів і численних обстежень 29 грудня було встановлено синдром Елерса—Данлоса — дуже рідкісне генетичне захворювання, а також атрофію м’язів (аксональну сенсомоторну полінейропатію). Наш світ зруйнувався, але ми знаємо, що повинні зробити все, щоб Куба якомога довше залишався фізично спроможним.
При синдромі Елерса—Данлоса виникає дуже багато захворювань, і наш син неодмінно має перебувати під постійним наглядом судинного хірурга, кардіолога, ревматолога, офтальмолога, невролога, генетика, а також фізіотерапевта тричі на тиждень та багатьох інших лікарів. Усі візити відбуваються приватно в Poznań і we Wrocławiu, додатково потрібні спеціалісти з аутизму.
Ми збираємо кошти на щоденну реабілітацію та реабілітаційний курс, який коштує 6 тисяч злотих і не відшкодовується NFZ.
Щиро просимо передати Кубі 1% і заздалегідь сердечно дякуємо за нього. Кожен, навіть найменший внесок допоможе зупинити хворобу.
