Od godziny 13:30, na stadionie przy Spółdzielczej, odbędzie się turniej dla dzieci, w trakcie którego będzie można finansowo wspomóc szczytny cel. O godzinie 16:45 nastąpi oficjalne podziękowanie dla pierwszego zespołu i celebracja awansu do IV ligi. Zwieńczeniem dnia będzie ligowy mecz BKS-u Bolesławiec z Gryfem Gryfów Śląski.
W trakcie wspomnianych wyżej imprez sportowych będzie można kupić kiełbaskę z grilla, domowe ciasto, zimne oraz gorące napoje i przekąski. Całkowity dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na leczenie Aleksa.
Serdecznie wszystkich zapraszamy i prosimy o jak największe wsparcie dla ChruPka!
Portal istotne.pl jest patronem medialnym wydarzenia.
Link do zbiórki: siepomaga.pl/chrupek
Poznaj historię Aleksa (ChruPka)
Tato chłopca:
Aleks ma 7 lat (rocznikowo 8 ale jest z grudnia więc 7 to uczciwy wiek (uśmiech)) i urodził się z chorobą genetyczną zwaną dysplazja diastroficzna (karłowatość diastroficzna ok 1 na 200 000 osób). Poza niskim wzrostem Aleks ma krótsze kości, zwyrodnienia stawów i mięśni. Stopy w ustawieniu końsko szpotawym, zrośnięte kości paliczkowe... Jeszcze przed urodzeniem otrzymaliśmy informację, że nigdy nie będzie chodził, a jak będzie w stanie siedzieć to będzie sukces.
Praktycznie od urodzenia Aleks znalazł się pod opieką jednego z najlepszych ortopedów w Polsce (prywatnie), który korygował nogi i stopy Aleksa za pomocą gipsów zabiegów i operacji. Pomimo tego co uparcie wmawiała nam ekipa z NFZ zobaczyliśmy, że jest spory potencjał na jakiekolwiek chodzenie Aleksa. Nauczył się chodzić trzymając mebli. Następnie nauczył się chodzić z pchaczem, a później dzięki specjalnym szytym na miarę butom korekcyjnym (prywatnie) poszedł bez wspomagania. Po intensywnym turnusie rehabilitacyjnym we Wrocławiu postawił pierwsze kroki bez specjalnego obuwia.
Drugą operację stóp Aleks przeszedł w Wiedniu (prywatnie), ponieważ dotarliśmy do informacji, że jest tam lekarz który operował już stopy z ustawieniem końsko szpotawym osobom z dysplazją diastroficzną. Kolejnym poważnym krokiem była operacja w Paley European Institute w Warszawie (prywatnie) gdzie zdecydowaliśmy się na przecięcie i obrócenie i zespolenia specjalnymi łącznikami kości udowych celem zatrzymania postępującego skrzywienia kręgosłupa. Plan był taki aby po 1–2 latach, gdy wyciągane będą łączniku, przeprowadzić korektę stóp. Nie wystarczyło pieniędzy na korektę stóp a w obawie o możliwość zablokowania przyjazdu lekarzy z USA przez COVID zdecydowaliśmy się przeprowadzić operację wyciągnięcia zespolenia bez korekty stóp.
W styczniu tego roku Aleks był na 6 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym we Wrocławiu, następnie w Warszawie wyciągaliśmy zespolenie z kości udowych. Przez cały kwiecień Aleks znów był na turnusie rehabilitacyjnym. Cały czas konsultujemy przypadek Aleksa u lekarzy specjalistów w kraju i za granicą, aby zebrać jak najwięcej informacji, by w przypadku zabiegu mieć pewność, że nie będzie to eksperyment przeprowadzony na naszym dziecku na nasz koszt. W tej chwili po kilku konsultacjach wiemy, że musimy skorygować stopy Aleksa. Brak ingerencji w stopy może spowodować zwyrodnienia w okolicach miednicy.
Aleks – pseudo artystyczne ChruPek – jest szalonym dzieckiem z ogromnym potencjałem rozrywkowo zabawowym. Zawsze najmniejszy i najgłośniejszy (uśmiech). Aby wszystkich wspierających informować o jego stanie leczenia, na co zostały przeznaczone pieniądze i jaki jest skutek tych decyzji, powstała strona FB. Nie publikujemy zdjęć ani filmów zapłakanego Aleksa, Aleksa opowiadającego o tym, że go boli, że nie może biegać... Ponieważ nie chcemy utrwalać mu w głowie takich momentów i celebrować jego niepełnosprawności i bólu. Chwalimy się tym co robi, pokazujemy jego pasje i jego spojrzenie na świat. Z tego powodu, że ChruPek występuje na zdjęciach i filmach z szerokim uśmiechem, zbiórki nie idą tak dynamicznie jak mogłyby iść opatrzone materiałami z bólem, cierpieniem i bezradnością. Niemniej jednak uważamy, że na świecie jest wystarczająco dużo bólu, cierpienia i bezradności a jeden uśmiech więcej, zawsze się przyda (uśmiech).
24 września 2017 powołaliśmy do życia Kanał YouTube CHRUPEK TV, który jest vlogiem opowiadającym o tym co robi Aleks nie tylko medycznie. 3 Maja 2022 (niedawno świętowaliśmy 4 rocznicę) powołaliśmy do życia ChruPek TEAM – wózkową ekipę biegową. Przez te 4 lata przebiegliśmy kilkadziesiąt imprez biegowych (do półmaratonów włącznie), kilka tysięcy kilometrów poznając kilkaset osób. Bazując na własnym doświadczeniu i chęci dzielenia się nim z innymi stworzyliśmy Kanał YouTube CHRUPEK TEAM gdzie publikujemy filmy z biegów. Mamy nadzieję, że dzięki temu, ludzie zaczynający swoją przygodę z bieganiem będą mogli zapoznać się z trasami biegów. Mamy również nadzieję, że osób biegających z wózkiem będzie więcej i, że będą robiły to w sposób bezpieczny, stąd też ostatnio nagrywamy poradniki na temat co powinien mieć wózek, gdzie biegać jak biegać itd.