Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, w której wzięli również udział opiekunowie z woj. dolnośląskiego.

Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Jakby było mało, te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny.

Rzecznik potrzebny na już!

Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.

Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem we Wrocławiu, w ramach NFZ wynosi nawet 300 dni. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet 4 miesiące.

Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 240 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.

W stolicy woj. dolnośląskiego w placówkach publicznych pracuje mniej niż 10 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca . Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami.

70% rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. 2/3 przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka .

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? wielozadaniowość to niedopowiedzenie

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia.

Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców.

– Od ponad roku jestem samotną mamą trzech chłopców, z czego dwójka to dzieci z niepełnosprawnościami. Opieka nad nimi to ogromne wyzwanie. Jednak nasze życie jest podporządkowane głównie najmłodszemu, Tomkowi. Syn przeszedł dwie operacje kardiologiczne, a kolejne dwie są jeszcze planowane w niedalekiej przyszłości. Codziennie również rehabilitujemy Tomka, bo ma problem z napięciem mięśniowym przez operacje. To wszystko wymaga ode mnie logistyki na najwyższym poziomie. Na każdą wizytę czy turnus zabieram całą trójkę, bo nie zawsze ma kto zostać z chłopcami. Staram się godzić opiekę nad dziećmi z pracą. Obecnie pracuję, ale z tym nie zawsze jest łatwo, bo nie każdy pracodawca jest wyrozumiały. Czasem jest tak, że w ciągu dnia trzeba wyjść z pracy, bo dziecko mnie potrzebuje – zwierza się Kornelia Wilk, mama sześcioletniego Tomka, podopiecznego Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, który urodził się z poważną wadą serca pod postacią wrodzonego zwężenia lewego ujścia tętniczego.

A tak o swojej codzienności opowiada Galyna Koval, mama dziewięcioletniego Dimy w spektrum autyzmu.

– Reakcje i zachowania Dimy bardzo ciężko przewidzieć. Są całkiem spokojne dni, ale są również chwile, że syna wszystko denerwuje. Złości się np., że tramwaj nie przyjeżdża na czas, na jakiś niespodziewany hałas. Potrafi być wybuchowy i przez to często jest źle odbierany przez otoczenie. Nie wszyscy rozumieją, że to spektrum autyzmu. Łatwiej stwierdzić innym, że syn po prostu jest niewychowany lub jestem złą matką. Było chyba najgorzej wtedy, gdy uciekliśmy do Polski przed wojną w Ukrainie. To był duży, dodatkowy stres dla Dimy, wiele nowych bodźców. Rzucał zabawkami i krzyczał, że chce wrócić do przedszkola w Kijowie. Dużo pracy włożyłam w to, żeby syn czuł się dobrze w Polsce. Moi rodzice są ze mną tutaj, na miejscu i to dziadkowe odprowadzają go na terapie, do lekarzy. Ja mam pracę zmianową, na magazynie i cieszę się, że mogę łączyć pracę z opieką nad synem, bo inaczej byłoby ciężko. Wydatków jest wiele – tak swoją codzienność komentuje Galyna.

Walka z systemem jak z wiatrakami

Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych.

Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.

– Nie mogę liczyć na żadne świadczenia – mówi Galyna. – Pobieram w Ukrainie zasiłek, który wynosi około 400 zł, więc już w Polsce nie mogę liczyć na zasiłek pielęgnacyjny. Zresztą, ludzie źle reagują na to, że Ukraińcy cokolwiek w Polsce dostają. Dima ma orzeczenie o niepełnosprawności, ale nie ma punktu siódmego, więc nie ma mowy o świadczeniu opiekuńczym – zaznacza mama.

Wspomniany siódmy punkt, dotyczy potrzeby opieki lub pomocy ze strony innej osoby, określa czy dziecko: wymaga stałej lub długotrwałej opieki, potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu w stopniu większym niż zdrowe dziecko w tym samym wieku. Dlaczego jest tak ważny dla rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami? Uprawnia opiekuna do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i jest podstawą do wypłacenia zasiłku pielęgnacyjnego.

– Dima jest w klasie integracyjnej, więc w szkole ma pomoc logopedy, psychologa, nauczyciela wspomagającego. Jednak, aby syn miał szansę „dogonić” rówieśników, codziennie musi pracować ze specjalistami. Rezygnacja oznaczałaby zatrzymanie całego jego postępu – dodaje Galyna Koval.

Kornelia Wilk przyznaje, że gdyby nie pomoc Fundacji Espero, nie byłaby w stanie zapewnić odpowiedniej opieki synowi.

– Bez zbiórek oraz wpłat z 1,5% podatku, naprawdę ciężko byłoby spiąć domowy budżet. Szczególnie, że jednak większość badań i lekarzy trzeba załatwiać prywatnie, bo po prostu są szybsze terminy, a nie możemy sobie pozwolić, by na wizyty, np. u kardiologa czekać tygodniami.

Diagnoza to początek

Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów.

– Najgorzej było na samym początku, po diagnozie. Nie miałam żadnej wiedzy na temat wad serca, a musiałam podejmować szybkie decyzję dotyczące leczenia. Doczytywałam w Internecie, lekarze na oddziale sporo mi mówili, ale wiedziałam, że jak tylko wyjdziemy z synem ze szpitala, zostanę ze wszystkim sama. Oprócz tego, że miałam umówioną kontrolę na kolejną wizytę, to tak naprawdę nie wiedziałam, co dalej – przyznaje Kornelia Wilk.

Zdani na siebie

Przez wady systemu limity na świadczenia, długie kolejki do lekarzy, brak specjalistów, rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych.

Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. Ci z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.

W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami? – Nikt!

Na czym miałaby polegać rola rzecznika?

Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce.

Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami.

– Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online lub poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.

Wesprzyj

Inicjatywę powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami wraz z centralnym i wojewódzkimi punktami koordynacji wsparcia można wesprzeć, przekazując 1,5% podatku Fundacji Espero.

To nic nie kosztuje i zajmuje kilka sekund. Wypełniając PIT, wystarczy podać nr KRS: 0000877316. Więcej informacji: https://www.nadziejadladzieci.pl/przekaz-1-5-podatku/.

To również okazja, by wesprzeć w walce o zdrowie i życie Tomka, Dimę oraz innych podopiecznych fundacji z woj. dolnośląskiego.