Antoś Kasperek ma niespełna 4 latka. W 23 miesiącu życia zapadł na rzadką chorobę – leukodystrofię metachromatyczną (zahamowanie, a potem cofnięcie się w rozwoju psychoruchowym). Pierwsze dwa lata były dlań bardzo szczęśliwe. Był niezwykle aktywnym dzieckiem. Pływał. Jeździł na rowerku. Wdrapywał się na wszystkie płoty. Nagle – w przeciągu miesiąca – przestał mówić.
Początkowo objawy były trudne do zauważenia. Lekarze bagatelizowali symptomy. Kiedy postawiona została pierwsza diagnoza, po czasie okazała się błędna. Antoś przez 10 miesięcy był leczony sterydami. Zupełnie niepotrzebnie. Dopiero po prośbach rodziców dziecka, Kamili i Remigiusza Kasperków, wykonano dokładniejsze badania, które wykazały, że 3-latek jest chory na leukodystrofię metachromatyczną. Chorobę w Polsce praktycznie nieuleczalną.
Rodzice Antosia przewertowali literaturę medyczną. „Dzieci z tą chorobą czekają na nieuniknioną śmierć” mówi pani Kamila. Państwo Kasperkowie postanowili jednak się nie poddawać. Skontaktowali się z lekarzem we Francji. Specjalista na wstępnej wizycie opowiedział im o próbie leczenia eksperymentalnego. Rodzice Antosia stanęli przed trudnym wyborem. Wiadomo było, że eksperyment może się nie powieść. „Wybraliśmy niewiadomą” przyznaje Kamila Kasperek.
Antoś nie może latać samolotem. Od roku – regularnie co dwa tygodnie – jego rodzice zawożą go do Kopenhagi. Tam podawany jest eksperymentalny lek. Dzięki niemu stan Antosia poprawił się. Może nie w sposób bardzo widoczny, ale poprawę tę potwierdził m.in. rezonans głowy.
Leczenie jest bardzo kosztowne. Tym bardziej że wkrótce twórcy lekarstwa wystąpią o wprowadzenie go na rynek. Co więcej, duńscy lekarze, którzy opiekują się Antosiem, stwierdzili, że potrzebne będzie zwiększenie zarówno dawki, jak i częstotliwości podawania lekarstwa. Co dla państwa Kasperków oznacza większe koszty. Antoś lek będzie musiał brać do końca życia. Na pomoc NFZ rodzice dziecka nie mają co liczyć. W przeszłości, w innych sprawach, zwracali sie do Funduszu z prośbą o refundację. Bezskutecznie.
„Może kiedyś leczenie będzie w Polsce. Na co liczymy i o czym marzymy” mówi pan Remigiusz. „Mam cały czas nadzieję, że, tak jak starszy synek Franek, który uprawia taekwondo, Antoś też kiedyś będzie mógł biegać i ten sport uprawiać” dodaje.
Rodzice Antosia zwracają się z prośbą o przekazanie na rzecz ich chorego synka 1% podatku dochodowego, który może zostać dobrowolnie przekazany w zeznaniu podatkowym za rok 2007 na rzecz organizacji pożytku publicznego.
Antoś posiada subkonto w Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest organizacją pożytku publicznego. Oto jej dane: Fundacja: „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, ul. Świdnicka 53, 50-030 Wrocław, numer KRS: 0000086210.
WAŻNE: Aby Państwa środki dotarły na właściwe subkonto, rodzice proszą o umieszczenie w składanym zeznaniu PIT, w rubryce zatytułowanej: „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem”, dopisku: „Dla: Antoniego Kasperek”.
(informacja GA)