Cukrzyca to grupa chorób metabolicznych charakteryzujących się hiperglikemią (wysokim poziomem glukozy we krwi) wynikającą z defektu wydzielania i/lub działania insuliny. Innymi słowy typ pierwszy cukrzycy wskazuje na całkowity brak produkcji insuliny przez komórki beta znajdujące się w trzustce, dlatego pacjent musi do końca życia przyjmować insulinę z zewnątrz.
Osoba chora na cukrzycę typu drugiego produkuje swoja własną insulinę ale w niewystarczającej ilości. Ten typ cukrzycy leczy się tabletkami, oraz insuliną. Cukrzyca typu pierwszego w przeciwieństwie do cukrzycy typu drugiego nie powstaje ze złej diety, braku ruchu, otyłości, stresu. Cukrzycą nie można się zarazić pomimo tego, że została uznana za epidemię XXI wieku.W terapii cukrzycowej szczególnie ważnym jest prowadzenie pacjenta w tzw. normoglikemii co pozwala zminimalizować przewlekłe powikłania wynikające z tej choroby.
Osoba chora na cukrzyce typu pierwszego jest osobą niepełnosprawną, bezpośrednio narażoną na ciężki uszczerbek na zdrowiu z możliwością utraty życia włącznie. Brak stałego nadzoru nad dziećmi chorymi na cukrzycę typu pierwszego, a one szczególnie zapadają na ten rodzaj choroby, może doprowadzić do tragedii. Od prawie dekady interesuję się działaniem komisji orzekających o niepełnosprawności, pomagam małoletnim w odwołaniach od absurdalnych decyzji tychże komisji, oraz wspieram rodziców podczas odwoławczych procesów sądowych.
Moja wiedza zebrana w trakcie batalii w całej Polsce nie pozwala mi na milczenie. Ogólnie orzecznictwo o niepełnosprawności można uznać za coś w rodzaju „nowotworu złośliwego” w systemie administracji publicznej. Składy komisji tworzone są przez przeróżnych specjalistów lub lekarzy bez dodatkowej specjalizacji, w niewielu przypadkach w stosunku do chorych na cukrzycę typu pierwszego orzekają diabetolodzy.
Reklama
Ze względu na brak chętnych lekarzy do zasiadania w komisjach spotykamy tam postkomunistycznych lekarzy emerytów, których wiedza na temat cukrzycy typu pierwszego u dzieci jest nie tylko ograniczona, ale nawet zerowa. Taki orzecznik choruje na „stołkozrost” na co wskazuje długoletnie zajmowanie stanowiska. Czego możemy się spodziewać od neonatologa, pulmologa, nefrologa, kardiologa, czy zwykłego pediatry, który jest np. dyrektorem sanepidu? Jak mogą tacy urzędnicy państwowi z wykształceniem medycznym rzetelnie i obiektywnie ocenić stan faktyczny i przystosowanie do życia z chorobą orzekanego klienta, ponieważ na komisji nie jest się pacjentem?
Rodzic, który prowadzi terapię cukrzycową swojego dziecka, chcąc zaspokoić oczekiwania terapeutyczne lekarza prowadzącego, musi być w stałej gotowości, by w razie potrzeby móc natychmiast reagować na nieprzewidywalne, ostre powikłania.Problem z orzeczeniami jest złożony, dwubiegunowy. Z jednej strony stoją eksperci, naukowcy, teoretycy, którzy uważają, że dziecko po 12,13 roku życia musi być samodzielne w prowadzeniu terapii, z drugiej strony mamy niekompetentnych orzeczników, którzy orzekają wedle swojego uznania. Dobro dziecka i prawo do w miarę beztroskiego dzieciństwa dla tej grupy małoletnich nie istnieje. Działania te można nazwać medyczno-urzędową dyskryminacją dzieci ze względu na stan chorobowy i wiek.
Liczne wyroki rejonowych sądów pracy i ubezpieczeń społecznych wyraźnie wskazuje na niepodważalną potrzebę stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (punkt 7 we wskazaniach do orzeczenia). Komisje zaś swoimi błędnymi decyzjami administracyjnymi napędzają kosztowne procesy odwoławcze omijając zmieniające ich decyzje wyroki.
Jak już wspomniałem, komisje działające na zasadach dobrowolności kosztują podatnika setki milionów złotych i bez względu na wydaną decyzje bezkarnie powielają swoje błędy. Dodatkowo, każdy przewodniczący składu orzekającego, który nie posiada specjalności medycznej odpowiedniej do choroby zasadniczej dziecka lub orzekanego, łamie kilka artykułów Kodeksu Etyki Lekarskiej. Wskazuje to jednoznacznie na brak honoru i etyki związanej z wykonywanym zawodem. Nie ujmując orzecznikom tytułów można stwierdzić, że przechodząc w białym kitlu przez oddział diabetologiczny nikt automatycznie nie stanie się diabetologiem. Lekarze orzekający na komisjach zachowują się jakby byli wszechstronnie uzdolnieni, tylko że w miejscach gdzie prowadzą leczenie odmawiają konsultacji i leczenia dzieci chorych na cukrzyce typu pierwszego.
Reklama
Wracając do tematu cukrzycy typu pierwszego w procesach orzeczniczych nasuwają nie ważne pytania, na które od lat bezskutecznie szukamy odpowiedzi.
- Jakim prawem urzędnik państwowy z wykształceniem medycznym może ubezwłasnowolnić rodzica, podejmując za niego decyzje odnośnie samodzielności jego dziecka na podstawie dokumentacji medycznej i kilkuminutowego monologu?
- Kto daje prawo niekompetentnym lekarzom (brak specjalizacji i wiedzy nt. choroby zasadniczej orzekanego) do decydowania o przyszłości dziecka, niejednokrotnie świadomie narażając je na ciężki uszczerbek na zdrowiu?
- Kto przejmie odpowiedzialność za zachwiania terapeutyczne wynikające z braku możliwości natychmiastowej, stałej pomocy?
Kiedy orzecznicy odpowiedzą karnie i dyscyplinarnie za błędy notorycznie powielane, kosztowne dla podatnika i stresujące osobę niepełnosprawną? - Czy kiedykolwiek skończą się długoletnie „stołkozrosty” w zespołach orzekających o niepełnosprawności i kolesiostwo między pracownikami administracyjnymi i lekarzami?
- Czy musi wydarzyć się tragedia, żeby pracownicy tychże komisji zaczęli myśleć?
Przedstawię kilka wskazań opartych na aktach prawnych i wyrokach sadowych.
Cukrzyca typu pierwszego jest chorobą, która według wiedzy medycznej nie rokuje na wyleczenie lub poprawę, dlatego orzeczenia o niepełnosprawności wydaje się do 16 roku życia, a o stopniu niepełnosprawności na stałe. Diabetyk typu pierwszego, bez względu na wiek, w nieprzewidywalnych stanach ostrych powikłań cukrzycy nie jest w stanie samodzielnie egzystować. Dodatkowo tracąc przytomność, przy ciężkiej hipoglikemii samodzielnie nie poda sobie zastrzyku ratującego życie GlukaGenu. Osobista Pompa Insulinowa i System Ciągłego Monitorowania Glikemii nie kompensował i nie kompensuje niepełnosprawności jaka niepodważalnie jest cukrzyca typu pierwszego. Wskazane pomoce medyczne, jak nazwa wskazuje, jedynie pomagają w precyzyjnej aplikacji insuliny z zewnątrz i pomiarach poziomu cukru we krwi. Urządzenia te są awaryjne i bez czujności rodzica i natychmiastowej reakcji na błędy mogą doprowadzić do tragedii.
Reklama
Zalecenia Kliniczne Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego nie są aktem prawnym i nie mogą być wyznacznikiem w podejmowanych decyzjach administracyjnych. „Pod pojęciem opieki należy także rozumieć stałą pieczę nad osobą wymagającą opieki, stałą gotowość i możliwość udzielenia niezwłocznej pomocy w sytuacji, gdy taka potrzeba w danym momencie zaistnieje.” Tak wynika z wyroku z 7 marca 2023 r WSA w Rzeszowie (II SA/Rz 1238/22) potwierdzone wyrokiem NSA z dnia 27 maja 2024 r. (sygn.. akt I OSK 1059/23).
Mam cichą nadzieję, że orzecznicy, nie tylko w Bolesławcu, ale w całej Polsce przypomną sobie art. 10 Kodeksu Etyki Lekarskiej, uświadomią sobie czym jest art. 160 Kodeksu Karnego i zaczną orzekać zgodnie z potrzebami małoletniego klienta chorego na cukrzyce typu pierwszego, oraz osób dorosłych obciążonych tą chorobą.
Sposób w jaki dzisiaj traktowani są dzieci przez osoby dorosłe, wykształcone, zaowocuje w przyszłości. Niestety ale na szacunek trzeba sobie zasłużyć. Niszcząc młode społeczeństwo i okradając je z bezpiecznego dzieciństwa obciążonego nieuleczalną chorobą, nie oczekujmy błogiej starości.
Szanowni Państwo, mówimy o braku diabetologów w Polsce, a nie widzimy tych wszystkich niestrudzonych rodziców/diabetologów, którzy 365 dni w roku 24 godziny na dobę są w ciągłej gotowości do walki z tą nieprzewidywalna chorobą. To oni bez urlopu i bez przerwy dbają o to, by ich dzieci mogły cieszyć się dzieciństwem, by zredukować do minimum ostre powikłania, które są zarodkiem przewlekłych powikłań. Przykre jest to, że poświęcenie rodziców, a co za tym idzie dobre wyniki terapeutyczne są kadzidłem, którym okadza się część naukowców chwaląc się sukcesami tych, którym system nie szczędzi przykrości i stawia przeszkody w codziennym funkcjonowaniu z niepełnosprawnością ich dziecka, która jest choroba całej rodziny.
Witold Fydrych
Prezes Stowarzyszenia „Słodka Jedynka”
Edukator Diabetologiczny
Dietetyk Kliniczny
Kawaler Orderu Uśmiechu