Bolesławianie proszą o pomoc:
Jesteśmy rodzicami 3,5-letniej Mai. Maja to radosna i waleczna dziewczynka. Córka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zmiana recesywna w genie NALCN-IHPRF1. Następstwem IHPRF1 jest bardzo duże opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, zez zbieżny naprzemienny, niedożywienie, refluks przełykowo-żołądkowy, brak rozwoju mowy.
Maja na dzień dzisiejszy siedzi stabilnie, prowadzona stawia kroki, ale samodzielnie nie utrzyma się w pozycji pionowej.
Niemniej jest nadzieja. Rodzice:
Jednak jest sprzęt, dzięki któremu Maja może samodzielnie stawiać kroki. Aby dać naszemu dziecku namiastkę normalności, chcielibyśmy zakupić NF-Walker.
Uważamy, że jest to sprzęt idealny dla Mai. NF-Walker jest indywidualnie dopasowanym do pacjenta urządzeniem dającym użytkownikowi możliwość samodzielnego stania oraz chodzenia.
I dodają:
Przeszkodą, która uniemożliwia nam zakup sprzętu, jest jego cena. To kwota ponad 34 tys. zł. Wartość sprzętu przekracza nasze możliwości finansowe. Niestety dofinansowania nie otrzymaliśmy, dlatego postanowiliśmy założyć zbiórkę: https://zrzutka.pl/nnpwrz.
Oraz apelują:
Prosimy wszystkich o wsparcie nas w walce o Mai samodzielność. Bardzo dziękujemy za każdą pomoc!
Rodzice Mai
Magdalena i Grzegorz Kozioł