Pomóżmy Mai, która choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną

Pomóżmy Mai, która choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną
fot. archiwum rodziców Mai Rodzice Mai: – Aby dać naszemu dziecku namiastkę normalności, chcielibyśmy zakupić NF-Walker.
istotne.pl charytatywność

Bolesławianie proszą o pomoc:

Jesteśmy rodzicami 3,5-letniej Mai. Maja to radosna i waleczna dziewczynka. Córka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zmiana recesywna w genie NALCN-IHPRF1. Następstwem IHPRF1 jest bardzo duże opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, zez zbieżny naprzemienny, niedożywienie, refluks przełykowo-żołądkowy, brak rozwoju mowy.

Maja na dzień dzisiejszy siedzi stabilnie, prowadzona stawia kroki, ale samodzielnie nie utrzyma się w pozycji pionowej.

Niemniej jest nadzieja. Rodzice:

Jednak jest sprzęt, dzięki któremu Maja może samodzielnie stawiać kroki. Aby dać naszemu dziecku namiastkę normalności, chcielibyśmy zakupić NF-Walker.

Uważamy, że jest to sprzęt idealny dla Mai. NF-Walker jest indywidualnie dopasowanym do pacjenta urządzeniem dającym użytkownikowi możliwość samodzielnego stania oraz chodzenia.

I dodają:

Przeszkodą, która uniemożliwia nam zakup sprzętu, jest jego cena. To kwota ponad 34 tys. zł. Wartość sprzętu przekracza nasze możliwości finansowe. Niestety dofinansowania nie otrzymaliśmy, dlatego postanowiliśmy założyć zbiórkę: https://zrzutka.pl/nnpwrz.

Oraz apelują:

Prosimy wszystkich o wsparcie nas w walce o Mai samodzielność. Bardzo dziękujemy za każdą pomoc!

Rodzice Mai
Magdalena i Grzegorz Kozioł