Przyjdź na mecz BKS i pomóż chorej Ani i Krzysiowi oraz ich mamie

Przyjdź na mecz BKS i pomóż chorej Ani i Krzysiowi oraz ich mamie
fot. ze zbiorów rodzinnych Specjalny mecz ligowo-charytatywny z Granicą Bogatynia zostanie rozegrany 12 maja na stadionie przy ulicy Spółdzielczej w Bolesławcu. Cały dochód zostanie przekazany na pomoc dla chorych dzieci.
istotne.pl pomoc, granica bogatynia, bks bolesławiec

12 maja (sobota), o godzinie 17:00, na stadionie przy ulicy Spółdzielczej w Bolesławcu odbędzie się ligowo-charytatywny mecz BKS Bolesławiec – Granica Bogatynia. Z prośbą o pomoc dla swoich chorych dzieci do zarządu BKS Bolesławiec zwróciła się ich matka, pani Mirosława. Pani Mirosława mieszka w Bolesławcu. Chore dzieci wychowuje sama. Sama też choruje i leczy się, bo chce wychowywać i kontynuować leczenie swoich dzieci. Na odpowiedź zarządu nie trzeba było długo czekać. Klub zgodził się bez wahania i postanowił, że włączy się w pomoc. Tego dnia bilety specjalne będą kosztować 10 zł. Jeśli ktoś będzie mógł to może przekazać więcej. Cały dochód z meczu zostanie przekazany na leczenie ciężko chorych dzieci: Ani i Krzysia. Na meczu będą też sprzedawane ciasta i kiełbaski.

Poniżej zamieszczamy prośbę pani Mirosławy:

Zwracam się do zarządu BKS Bolesławiec z gorącą prośbą o zorganizowanie meczu charytatywnego na dwójkę moich niepełnosprawnych dzieci Anię i Krzysia. Jestem matką samotnie wychowującą dwoje niepełnosprawnych dzieci. Ania choruje od urodzenia, ma nawracające infekcje dróg moczowych, ślepotę oka prawego, astygmatyzm, nietolerancje laktozy, stłuszczoną wątrobę. Choruje na bardzo rzadką chorobę metaboliczną hipobetalipoproteinemię, w wyniku której doszła u niej neuropatia metaboliczna obu oczu. Jest to choroba nieodwracalna postępująca. Jest pod opieką lekarzy: okulisty, neurologa, urologa, nefrologa, gastroenterologa oraz poradni chorób metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i innych. W związku z chorobą metaboliczną jest na restrykcyjnej drogiej diecie, lekko strawnej z ograniczeniem tłuszczów i laktozy. Jest młodą pełną pasji dziewczyną, która kocha malarstwo, literaturę, historię, projektowanie ciuchów, dizajn wnętrz. Uwielbia muzykę klasyczną, operową, grę na skrzypcach.

Krzyś jest wesołym 11-latkiem z autyzmem, padaczką, choruje tak jak jego starsza siostra na hipobetalipoproteinemię, on także jest na tej samej restrykcyjnej diecie. Ma także zdiagnozowaną tachykardię serca. Jest pod opieką lekarzy: neurologa, kardiologa, psychiatry i innych... oraz jest także pod opieką poradni chorób metabolicznych przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Krzyś jest pacjentem poradni dla dzieci z Autyzmem we Wrocławiu, gdzie jeździmy 3x w tygodniu na różne terapie. Mój synek uwielbia chodzić do szkoły, gdzie ma kolegów i swoich ulubionych nauczycieli. Kocha lepić z plasteliny, budować z klocków oraz grać w różne gry planszowe, w zgadywanki łamigłówki. Lubi oglądać filmiki jest zafascynowany kosmosem i wszystkim, co z nim związane, uwielbia przyrodę, owady.

Dzieci wymagają stałego systematycznego leczenia. Krzysiu rehabilitacji, wspomagania rozwoju, ale i współżycia w społeczeństwie. Zarówno Ania, jak i Krzyś ze względu na wspólną hipobetalipoproteinemię (FHBL) wymagają stałego podawania preparatów witaminowych zagranicznych nierefundowanych 100% płatnych (koszt dla dwójki na miesiąc to jest około 1000 zł). Mają też leki, które przyjmują na stałe (koszt około 300 zł) +koszty przejazdów do Wrocławia na dwójkę na rehabilitacje i szkołę Ani ponad 300 zł +koszty diety dla dwójki 800-850 zł. Ja ze względu na niepełnosprawność syna nie pracuję zawodowo. Jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym. Oprócz wydatków na leczenie dzieci ponoszę też opłaty za mieszkanie i inne. Sama też mam problemy zdrowotne. Leczę się po to żebym była w stanie wychowywać i kontynuować leczenie i rehabilitację dzieci. Ze względu na trudną sytuację materialną, w chwili obecnej, dzieci nie przyjmują zaleconych im preparatów witaminowych, ponieważ nie stać mnie na ich kupno. Dlatego zwracam się o pozytywne rozpatrzenie mojej prośby.


Z wyrazami szacunku Mirosława, mama dwójki wspaniałych dzieci.

Krzyś i AniaKrzyś i Aniafot. ze zbiorów rodzinnych