1% możesz powstrzymać chorobę małego Kuby

1% możesz powstrzymać chorobę małego Kuby
fot. Brygida Grabarczyk Kuba ma 12 lat i jest bardzo radosnym chłopcem pomimo chorób z którymi się boryka. Uwielbia Star Wars i kocha zwierzęta. Do niedawna byliśmy pewni, że ma tylko autyzm.
istotne.pl 1%, kuba grabarczyk

Niestety, funkcjonowanie fizyczne naszego syna zaczęło pogarszać się z miesiąca na miesiąc. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Po trzech pobytach w klinikach, niezliczonych wizytach u specjalistów, licznych badaniach, stwierdzono 29 grudnia Zespół Elhersa Danlosa bardzo rzadką chorobę genetyczna oraz zanik mięśni (aksonalną polineuropatię czuciowo-ruchową). Zawalił nam się świat ale wiemy, że musimy zrobić wszystko, by Kuba jak najdłużej został sprawny.

W Zespole Elhersa Danlosa występuje bardzo dużo chorób i nasz syn bezwzględnie musi być pod stałą opieką chirurga naczyniowca, kardiologa, reumatologa, okulisty, neurologa, genetyka, fizjoterapeuty trzy razy w tygodniu oraz wielu innych lekarzy. Wszystkie wizyty odbywają się prywatnie w Poznaniu i we Wrocławiu, dochodzą jeszcze specjaliści z autyzmu.

Zbieramy na codzienną rehabilitację oraz turnus rehabilitacyjny który kosztuje 6 tys. zł i nie jest refundowany przez NFZ.

Bardzo prosimy o przekazanie 1% Kubie i z góry serdecznie za niego dziękujemy. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przyczyni się do powstrzymania choroby.

1% dla Kuby1% dla Kubyfot. Brygida Grabarczyk