Polski ring dla rodziców niepełnosprawnych dzieci

Polski ring dla rodziców niepełnosprawnych dzieci
fot. Marcin Zabawa W Bolesławcu od 10 lat działa Koło Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Intelektualnie. Polska jest dla nich ringiem, na który wychodzą, by walczyć z niepełnosprawnością państwa i brakiem zrozumienia wśród społeczeństwa.
istotne.pl niepełnosprawność, wtz, środowiskowy dom samopomocy

Festyn dla niepełnosprawnej młodzieży i dorosłych odbył się we wtorek 16 czerwca w II Środowiskowym Domu Samopomocy, gdzie Koło Pomocy Dzieciom ma swoją siedzibę. Pieczone kiełbaski, domowe ciasta i wspólne zabawy to obrazek, który pojawia się zawsze w mediach. Nie mówi on nic o rzeczywistości. Codzienność to walka o normalne funkcjonowanie niepełnosprawnych w społeczeństwie i o należną pomoc władz samorządowych i państwa.

Runda 1 – Nie dać się zamknąć w domu

O miejsce dla swoich dzieci członkowie koła toczyli długie boje. Najtrudniej było znaleźć pomieszczenie i kogoś przychylnego we władzach samorządowych, kto by zrozumiał, że osoba niepełnosprawna ma takie samo prawo do życia w społeczeństwie, jak zdrowi obywatele.

Ich dzieci dorastały i zachodziła obawa, że kiedy skończy się dla nich czas nauczania, znów utkną w domach, nie mając dokąd pójść. A one już polubiły normalne dla nich życie, nauczyły się funkcjonować poza domem. Zamknięcie w nim na powrót byłoby niezrozumiałą karą.

Dziewięć lat temu, kiedy koło starało się o miejsce w przedszkolu na ulicy Staszica, mieszkańcy dzielnicy nie zgodzili się. – Ktoś powiedział, że nie chce wszystkich odpadków z miasta na Staszica – wspominają rodzice. – To było straszne, jak nas potraktowali, pamiętam to zebranie z mieszkańcami, tę niechęć – mówi Barbara Jóźwik. – Płakałyśmy wszystkie – dodaje.

Płakała razem z nimi Krystyna Boratyńska. Pomogła im najwięcej. Ona i prezydent Józef Burniak. To było dwoje ludzi, którzy rozumieli ich potrzeby.

Przewodniczącym koła został Michała Wojdyła. – Poszukałyśmy mężczyzny – mówią mamy. – Nas, kobiet, nikt nie chciał słuchać.

Wojdyła jest ojczymem niepełnosprawnej Bogusi. Mówi: – Nie patrzyłem na opcje polityczne, na to, kto jest z jakiej partii. Od diabła bym przyjął pieniądze dla mojego dziecka. Zarzucali mi, że Józef Burniak jest z lewicy, komunista. Dla mnie był to człowiek, który nam pomógł. Dał nam dobry lokal, bo wcześniej chcieli nas ulokować w piwnicy. Dziwili się, że nie jesteśmy wdzięczni za byle co, tylko szukamy luksusów. Nie szukaliśmy luksusów, ale normalnego miejsca dla naszych dzieci.

Barbara Jóźwik – wiceprzewodnicząca Koła, Genowefa Liszcz, Michał Wojdyła – przewodniczący i Elżbieta ZiembikiewiczBarbara Jóźwik – wiceprzewodnicząca Koła, Genowefa Liszcz, Michał Wojdyła – przewodniczący i Elżbieta Ziembikiewiczfot. Marcin Zabawa

Michał Wojdyła nigdy się nie poddawał. Wspomina początki swej działalności, kiedy szukał niepełnosprawnych dzieci po całym powiecie, by zawieźć je na kongres organizowany przez Diecezję Legnicką. – Chodziłem od chałupy do chałupy – opowiada. – Szukałem dzieciaków.

Niepełnosprawni umysłowo zamknięci byli w czterech ścianach. Zdani jedynie na opiekę rodziców. Zapomniani przez państwo.

Runda 2 – Pokonać nieufność

Elżbieta Ziembikiewicz, mama niepełnosprawnej Bogusi, pamięta, jak przyszedł i do niej. – Jestem kobietą świadomą, wykształconą – wspomina. – Ale kiedy zobaczyłam mężczyznę, który bezinteresownie chciał pomóc mojemu dziecku, zrobić coś specjalnie dla niego, nie mogłam uwierzyć. Kompleksy i głębokie poczucie odrzucenia, które zewsząd odbierałam, spowodowały, że zadawałam sobie pytanie: kim jest ten mężczyzna, któremu zależy na moim dziecku, skoro nikomu nie zależy? Nie potrafiłam zaufać osobie wyciągającej do mnie pomocną dłoń.

Badania podczas festynu w II Środowiskowym Domu SamopomocyBadania podczas festynu w II Środowiskowym Domu Samopomocyfot. Marcin Zabawa

Wraz z koleżankami, mamami dorosłych już dzisiaj dzieci, opowiada o stosunku ludzi do niepełnosprawnych umysłowo. Podczas kwesty na wycieczkę usłyszała opinię z tłumu: Po co głupków wozić za granicę? Nie lepiej im zrobić ognisko, usmażyć kiełbaski i pokazać wszystko w telewizorze? – Właśnie dlatego trzeba ich zawieźć, bo głupi – powiedziała wtedy Elżbieta. – Pani może siąść przed telewizorem i sobie wyobrazić, jak jest gdzieś daleko. Oni tego nie potrafią. Muszą pokonać przestrzeń, dotrzeć do tego miejsca, by mogli zrozumieć, że coś, co pokazują w telewizji, istnieje.

Innym razem Barbara Jóźwik, wiceprzewodnicząca koła, podczas wakacji szła na spacer w towarzystwie innych mam i ich niepełnosprawnych dzieci. Było lato, rozmawiały ze sobą, śmiały się głośno. Jedna z nich pchała na wózku dziewczynkę z porażeniem mózgowym. Mijająca je osoba rzuciła na głos z dezaprobatą: – Jak one mogą się śmiać, mając tak chore dzieci?

Runda 3 – Zaakceptować nienormalność

Elżbieta Ziembikiewicz dwadzieścia lat zadawała sobie pytanie, dlaczego coś takiego spotkało ją i jej córkę. – My, rodzice, długo czekamy na cud, szukamy cudownych terapii – mówi Elżbieta. – Aż przychodzi moment, kiedy akceptujemy, choć nie wszyscy, nasze dziecko takim, jakie jest, i cieszymy się z tego, co mamy. Wtedy możemy szukać innych rozwiązań.

Normalnego podejścia rodziców do ich niepełnosprawnych dzieci uczyła śp. Grażyna Kryś, twórczyni klas specjalnych w Bolesławcu. Pokazała im, że są kraje, gdzie niepełnosprawnych umysłowo traktuje się jak innych niepełnosprawnych. Nikt się ich nie boi, nie brzydzi, nie szydzi.

Podczas zajęć niepełnosprwane osoby mogą realizowac swoje hobbyPodczas zajęć niepełnosprwane osoby mogą realizowac swoje hobbyfot. Marcin Zabawa

Zorganizowała dla nich zagraniczną wycieczkę. W Cannes we Francji cała grupa postanowiła wejść do słynnej restauracji Planet Hollywood, założonej przez Arnolda Schwarzeneggera, Bruce'a Willisa i Sylwestra Stallone'a. Rodzice obawiali się, że grupa widocznie upośledzonych dzieci zostanie wyproszona z tak sławnego miejsca. Ale nic podobnego się nie stało. Wszyscy zostali zaproszeni do środka, powitani z serdecznością i jedyne pytania, jakie padły, to: w czym można pomóc? Wtedy Elżbieta Ziembikiewicz zrozumiała, że normalność dla jej dziecka jest możliwa.

Wszyscy rodzice z Koła Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Intelektualnie chcieli podziękować darczyńcom, którzy przekazali 1% swojego podatku dla ich dzieci. Mogli to zrobić dzięki pomocy Stowarzyszenia Ziemia Bolesławiecka. Na portalu IstotneInformacje.pl opublikujemy wkrótce historie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin.

(informacja GH)